NOTA: Mirada Stargardt (baja visión) es un blog en el que se comparten noticias e información de dominio público, o que se publica en los medios de comunicación, o de autoría de terceros. Nosotros no somos médicos ni originamos la información científica, o los datos de congresos, convocatorias, cursos, etc. Podemos investigar más a fondo y resolver algunas dudas, pero en general sólo conocemos lo que publicamos sobre la baja visión. No nos hacemos responsables del contenido de los artículos ni del uso que se les dé.

martes, 26 de junio de 2012

1er CONGRESO ARGENTINO MULTIDISCIPLINARIO DE BAJA VISIÓN


        
1er CONGRESO ARGENTINO MULTIDISCIPLINARIO DE BAJA VISIÓN

Sábado 22 de Septiembre 2012
                      Paraná – Entre Ríos -  Argentina

El avance de las Ciencias de la Visión permite tratar y curar patologías que antes no se podía, sin embargo aun existen alteraciones del sistema visual que no tienen tratamiento. La sub-especialidad que se conoce como Baja Visión se dedica a estudiar y mejorar de forma multidisciplinaria la calidad de vida de las personas afectadas.
Este jornada, dirigida a todos los profesionales del área, esta destinada a reunir a referentes del tema, para poder repasar conceptos y actualizar conocimientos sobre patologías que pueden generar Baja Visión y evaluar los recursos científicos, tecnológicos y humanos que exciten en la actualidad para su abordaje terapéutico.
Porque Siempre se puede hacer algo para mejorar...

Organiza:
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        Club de Leones Paraná La Baxada 

En conjunto con:                

                         
            Asociación Entrerriana                               Asociación de Ópticos de la Prov.                                     
               de Oftalmología (AEO)                                        Entre Ríos (AOPER)




INFORMES e INSCRIPCION: congresodebajavision@hotmail.com.ar
Evento declarado de interés Municipal por el Honorable Consejo Deliberante de la Municipalidad de Paraná y de interés Ministerial por el Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos

viernes, 22 de junio de 2012

JORNADA ANUAL DE AABAVI (Crónica del evento)

Narrado y escrito por Georgette Aguirre



El día 16 de junio del 2012 se hizo otra jornada de la Asociación Argentina de Baja Visión, AABAVI, vamos por la tercera en Buenos Aires, y disculpen, pero perdí la cuenta de las que se hicieron afuera, porque la primera fue en Mar del Plata y de ahí…no paramos.-
Como siempre, nos tocó un día de mucho frío, pero no llovía, porque la última vez creo que vino completa con lluvia y todo.
Y otra cosa buena aparte del tiempo, nos invitaron media horita mas tarde, la primera fue a las 9 un madrugón .-
Igual, y como pasa siempre la gente interesada concurre mas temprano, yNovartis que siempre nos presta el salón, tuvo que abrir las puertas antes y, nos dejaron subir.-
Ojo también hubo gente que llegó tarde, pero están perdonados, porque todo, valió la pena y si llegó tarde alguno, habrá tenido sus motivos, ya que hubo gente que vino de todas partes como ser Tucumán, La Pampa, Gral.Belgrano (Buenos Aires no de Córdoba, con Combi y todo) y gente de toda la provincia de buenos Aires, así que para coincidir micro y trenes en día sábado, es para disculpar al que llegó tarde y, como siempre la comisión con algunas ausentes y con pedido de disculpas por Emil.-
Lo bueno de estas reuniones es que nos volvemos a ver; creo que la mayoría sabe que la Presidente, Analía Cantero, viene de Mar del Plata, a mas de 400km de acá , así que juntarnos con ella se hace un poco difícil y , tenemos dos mas lejos taambien; una a casi 700km, y es de las que no pudo venir; el resto, somos de Buenos Aires, aunque nos vemos poco, porque no estamos cerca y, viajar, se nos complica porque la que ve de día no ve de noche y/o todas tenemos ocupaciones.-
Bueno, a lo nuestro.-
El salón estaba mas que lleno, hubo mucha gente parada, y eso que se agregaron dos hileras mas de sillas ; pero la convocatoria fue muy buena .-
Acá voy a agradecer, ya que lo escribo yo, la presencia de Francisco Albarracín, presidente de la Fundación  Argentina de Retinosis Pigmentaria , por supuesto que yo lo invité , ya que  tengo Retinosis y a, María Ester Mora, presidenta de la Asociación de discapacitado visual de General Belgrano, que se vino  con 6 personas en combi a casi 160 Km. de Buenos Aires y que, ella sola con un grupo reducido de personas, conociendo a AABAVI desde sus inicios, se animó a crear su propia Asociación y lo bueno es que lo logró y  no saben las cosas que consigue , pero claro tiene el apoyo entero de su pueblo y su Inntendente.-
También doy las gracias de las demás asociaciones y fundaciones que se presentaron y a la cantidad de Especialistas en Braile y profesores de baja visión que  también asistieron, yo conté 5..-
Gracias.-
Mas de 110 personas vinieron y, nosotras aparte, jaja, parece la tripularon de un avión…el comandante de abordo les da la bienvenida a esta interesante charla…ajajá
La charla empezó con la presentación de Analía al variado publico que asistió, un gusto Antonio Richard de haberte conocido personalmente; y ahí ella, hizo un breve relato de lo que es AABAVI, el porqué y cómo se creó, y explicó lo que es la baja visión y como se la califica.-
Esta vez no hubo una especialista en Baja Visión, como   la Dra. Grosvald que siempre nos acompaña, y se la extrañó de verdad, pero en sí ésta charla estaba enfocada a la parte Psicológica y la parte legal que, habían quedados pendiente el año pasado.-

Abrió la charla DANIELA ALJANATI, psicóloga clínica con especialidad en la Baja Visón.-
Ella también padece baja visión ya que sufre de Retinosis Pigmentaria, así que conoce el paño y sabe y entiende, mas allá de las apreciaciones psicológicas que diga, … las vive.-
Dividió su charla en varios puntos, a ver si me salen pero , no me hagan tanto caso, yo pongo lo que entendí, lo mejor es ir y tratarse con un especialista, no leer este resumen y decir ya está , me pasa esto y eso, no, la cosa no es así; hay que animarse y tomar un tratamiento,-
Habló primero de la familia y la aceptación y después, en una segunda parte,de las necesidades en cada etapa de la vida.Tambien ella explicó lo que es la baja visión, se ve que todos ya lo tenemos bien incorporado y  queremos que, el otro nos entienda, y, remarcó las distintas patologías que entran en la baja visón.-

Hablo de las limitaciones, por padecer BV , como ser causa de estrés y  que ese estress nos hace vulnerables, y agregó acá, una palabra que se usa mucho en esta patología también , como es la RESILIENCIA    …“ la resiliencia o resilencia es la capacidad que tiene una persona o un grupo de recuperarse frente a la adversidad para seguir proyectando el futuro. En ocasiones, las circunstancias difíciles o los traumas permiten desarrollar recursos que se encontraban latentes y que el individuo desconocía hasta el momento.

Esta palabra siempre existió, pero ahora los `psicólogos la toman como algo verdadero, un logro de cada persona que padece BV para adaptarse a esa situación.- Es decir, nosotros hacemos de todo, o casi todo lo que hacen todos, pero, de otro modo, porque hacer todo, a nosotros nos cuesta el doble, es decir, es la capacidad que tenemos de adaptarnos a lo que tenemos y que a veces no muchos lo resuelven solos, y cuando no lo podemos hacer solos, ahí, es cuando tenemos que recurrir al psicólogo, , donde tiene que  aparecer esa ayuda, igual, les digo que una ayudita asi lo “hayamos resuelto” solos, viene bien.-
Según Daniela, y debe ser general jaja, las reglas para salir adelante son Conocerse-Aceptarse y Superarse; es decir, con lo que tenemos, los que nos tocó, tenemos que tratar de salir adelante y no deprimirnos,y  que , la depresión, viene muy de la mano de la baja visión.-
Ella pasaba un archivo Power Point,y les cuento que no apagó la luz, así que pude seguir escribiendo; en ese archivo estaban   todas las explicaciones en cuadritos.- Yo que estaba bien atrás, no pude leer nada, igual algunos, los mas importantes los leyó ella misma.-                                                                                       Lo principal es  que cada persona sea evaluada, y según su patología, se determinen sus limitaciones, la autonomía fuera y dentro del hogar, como se maneja enla calle, tareas, como se la relaciona, como se vive con baja visión, lo que nos cuesta todo, los miedos; cómo influye en la familia, la incertidumbre de qué nos va a pasar y… la depresión.-
Y dijo algo que quizás sea cierto, y que no nos damos cuenta nosostors que no somos psicólogos; que sufre mas depresion, una persona que tiene baja visón que una persona ciega…
La primera etapa que debemos pasar, es…el diagnostico y depende del medico que nos tocó en suerte, porque hay cada uno, y seguro a muchos les tocó de esos cada uno,  que nos dicen te quedas ciego, comprate el bastón,,no hay nada para hacer… Depende, de esa primera impresión , lo que nos pase de ahí, en adelante, es decir el resto de nuestras vidas,-
Pero ahora, por suerte con estas charlas, loss grupos y toda la gente que de verdad se compromete, creo que el impacto es cada vez un poquito menos duro no?
También habló de..LA FAMILIA y que, como a nosotros también, nos pasó, la reacción de la familia frente a ese diagnostico; como ser, desorientación, culpa, bronca, dolor, impotencia, negación etc.-
Remarcó en el Paciente, cómo sufre , como acepta o no ese diagnostico y ahí mostró la importancia que es el abordaje psicológico de la persona que sufre, baja visión, hay que ir che para poder aceptarlo.-
Después vinieron los objetivos del tratamiento, como ser recursos , limitaciones de cada uno, vida sana, hábitos de salud , redes de apoyo.-Pasó a  comentar las etapas de los pacientes como ser NIÑOS/ADOLSCENTES/ADULTEZ Y ANCIANOS, remarcando que en todas , el recibir el diagnostico  es, recibimos … un baldazo de agua fría, y que, en cada etapa surgen distintas situaciones como ser en NIÑOS LA culpa de los padres, no saber qué hacer ante esa criatura, cómo reaccionar, el colegio y el chico.-   En el adolescente, la importancia de la adaptación al grupo, las salidas, el de deporte, ya que en esas etapas es donde surgen los problemas porque puede haber acoso escolar por no ver bien y dijo una palabra que es la que se usa para esos casos, donde uno no ve bien y es tomado como burla para el resto del grupo…Buling era?, Después de superada o no, esa etapa, viene la ADULTEZ  y está el tema del trabajo, la aceptación del entorno, formar una familia…y por ultimo, si llegamos después de todo esto, ANCIANOS O MAYORES DE EDAD…ahí ya padecemos  otros males, como caídas por no ver bien,, todas las enfermedades que tengamos a lo largo de la vida de “viejos” se nos potencias,y si veníamos deprimidos chau  ya que todo se potencia.- Estadísticamente dijo, un tercio de la población de ancianos con Baja visión se deprimen mas.-No acompañó estadísticas de la gente adulta con baja visión, pero el anciano, tiende a quedarse en un lugar, aislarse mas, por eso es necesaria la ayuda familiar.- En fin!!!!
Siguió la charla, después de un refrigerio, estaba  rico todo no?...El BioIngeniero Marcelo Raponi, nos mostró todas las herramientas que nos pueden ayudar  a todos los que padecemos baja visión y , como pasa siempre, hay gente que no las conocía, ni siquiera de verlas por Internet, ya que,les toca recién empezar en esta lucha, en este camino de sufrir o padecer algún familiar de Baja Visión, y son, los que vienen a escuchar, a preguntar ,a pedir ayuda.-
Me llamó la atención de madres que tenían a sus chicos con baja visión,  que concurren a colegios y por comentarios de  cómo vivían ellas su situación, lo que me llamó la atención fuel, a buena predisposición de los colegios donde concurrían y la buena respuesta que tenían de parte de la institución para con sus hijos.-
Igual, una ayudita, una charla o una información a la Escuela no les vienen nada mal dijeron, y propusieron que fueramos.-
Increíble que ya un colegio ponga todo y, adapte las cosas para que esa criatura se sienta cómoda.-
Parece, que todos estos aportes que se hacen,  en éstas reuniones, en éstas charlas, al fin, están dando sus fruto.-
La gente se compromete y ayuda , la gente escucha. Compartiendo todo, el camino es más fácil no?
Bueno, el ingeniero nos mostró todas las cosas que hay para ayudarnos a ver mejor, pero, a bajo costo.-
Lo que tiene de bueno el Ingeniero es eso, nos dice cómo hacerlo y, a bajo costo y si alguno necesita algo, está dispuesto a ayudar a resolverlo-
Hay muchos lugares donde podemos comprar todas esas cosas que mosofrecen y, a altos costos, aunque como la mayoría tenemos certificado de discapacidad, la obra social se hace cargo, pero, tampoco es el hecho de comprar por gusto, …total no lo pago…,.- Lo más importante es, como dijo el ingeniero, ir primero a un especialista en BAJA VISON y que no hay muchos lamentablemente, no a los oculistas, porque los oculistas nos curan o no, los ojos, los especialistas en baja visión nos van a indicar lo que nosotros necesitamos, así como los filtros según cada patología, porque podemos ir a una óptica  comprar el que nos guste mas por el color, pero, pensemos siempre si ese, es el adecuado para nuestra patología.-Todos somos coquetos, pero la verdad que tenemos que cuidar los ojos, si no lo hacemos nosotros, nadie lo va a hacer por nosostos.-
No creo que haga falta que les explique, cada uno de los aparatos, baratos, y fáciles de armar que nos mostroó el Ingeniero Raponi como el circuito cerrado de TV. Las ayudas ópticas hechas por nosotros mismos, las lupas.-El aporte de él es siempre valioso.-  

Por último viene la parte legal, que quedó pendiente el año pasado, ya que se nos había terminado el tiempo.-
Ahí, hablo Analía, que es abogada y especialista en pedir y hacer cumplir nuestros derechos, cosa que a veces cuesta mucho .-
Lamentablemente para algunos estudios, o tratamientos, según cada patología, hay que recurrir a la justicia, porque las obras sociales se niegan a cubrirlos.- Por algo las Pre pagas exigen tantos requisitos para entrar y se dan el lujo de decir que no, si tenemos alguna patología como la nuestra, pero ahora , rige una ley que, tienen que aceptar a toda persona tenga o no una enfermedad preexistente, pero, las PRE-pagas aceptan a esas personas y…, les cobran un plus mas por la enfermedad crónica, es decir se aprovechan, como si tuviéramos la culpa.-
La obras sociales, nos tienen que cubrir todo y las Pre pagas tambien.-
Analía explicó, la importancia de tramitar el certificado de discapacidad, a toda la persona que padece baja visión, así, las obras social y PRE pagas  ,nopueden dejarnos sin cobertura.-
Explicó donde  como se saca el certificado, porqué a partir de noviembre del 2011 todo cambió y no se saca mas en Ramsay, sino que se saca en cada municipio; hay un telefono en Ramsay para preguntar y ahí dicen  según el domicilio dónde hay que ir, ya que capital es una cosa y provincia otra.-
Después de obtener el certificado de discapacidad, ahí, hay que sacarle provecho y saber qué nos corresponde .-Podemos viajar gratis con ese certificado pero ojo,ya sea solo o con acompañante, esto es medio engañoso, porque si uno saca el certificado y, donde dice viaja acompañado  y se le ocurre viajar solo; siempre hay algún chofer de colectivo o micro, medio loquito, que si una quiere viajar sola dice NO…el certificado dice que viaja con  acompañante…y no dan los pasajes o nos bajan del colectivo y pasó a varios.-
Creo que habría que hacer algo para que la opción sea viaja con acompañante y solo, y que de lo mismo, pero bueno, eso será otra lucha .-
Bueno una vez obtenido el certificado, tenemos derecho a transporte tren /subte/ colectivo gratis a  y en todo el territorio del país.- También nos tienen que hacer todos los estudios que sean solicitado por el medico, siempre que sean por el tema de la vista o a consecuencia de ella,.-
Toda la medicación que sea o haya para la vista, está cubierta al 100% 
Las ayudas ópticas y electrónicas también están incluidas, así como rehabilitación visual para la persona que padece BJ y, si esa `persona no se puede mover sola por algún motivo, también se puede solicitar transporte especial; todo esto, y lo aclaro acá, es siempre acompañado, el pedido, de todo lo que se necesite, por un certificado medico BIEN REDACTADO Y DANDO LOS MOTIVOS, POR EL MEDICO DE CABECERA, OCULISTA O EL QUE LA OBRA SOCIAL REQUIERA; pedir por pedir no se puede todo, tiene que estar fundamentado
También comentó Analía que la obra social se tiene que hacer cargo de la cuota de la universidad, en caso de que uno quiera estudiar una carrera terciaria o universitaria `pero ahí, creo que no se hace cargo del total, sino de una ayuda, eso habría que consultarlo bien.-
Tenemos cobertura psicológica para nosotros y al grupo familiar, claro, no es fácil llevar esto no.- Y algo que yo no sabia, cubre, especialistas que están fuera de la cartilla, es decir, quieren ir a un especialista en Baja Visión, , con un resumen hecho por el medico que aconseje concurrir a ese especialista LO TIENE QUE CUBRIR aunque no esté en la cartilla.-
La ley nos ampara, dijo Analía, creo que el mundo grita eso, pero bueno, hay herramientas para hacer cumplir nuestros derechos como es la ley 24901.-

Después de hacer todo  , y necesitar en algun caso especifico un tratamiento, expuso el caso de las maculopatias y el lucentis o avastin que la obra social se niega a veces a darlo; el consejo legal es 1ero. ir por la vía administrativa, es decir una nota escrita por una, diciendo que se necesita ese remedio especifico  , que fue indicado por el especialista y presentarlo con toda la documentación (certificado de discpacidad) a  la obra soacil y esperar tiempo prudendical, 5 días ,TODO CON DOS COPIAS Y QUE FIRMEN EL RECIBIDO.- Si con eso no hay respuesta; mandar Carta Documento solicitando lo mismo, y si cumplido el plazo prudencial no hay respuesta ir al  AMPARO.-
Sabemos que el amparo es una medida judicial un juicio rápido sumadísimo, siempre y cuando, no nos agarren paros  de los judicial o la feria judicial; pero ahí, se presenta todo, ya con abogado de por medio que, después le cobra a la obra social y,, pide todo.- Mientras se sustancia el juico, al día 25 , el juez tiene que ordenar a la obra social que, hasta que se llegue a la sentencia, ya se le de a la persona el tratamiento solicitado, y  el juicio sigue su curso , pero el tratamiento ya empezó
Lo bueno es, no llegar al amparo y solucionarlo por la via administrativa  .-
Bueno gente, acá se terminó la charla, agradecemos a todos los concurrente, por haber venido y habernos acompañado otra vez en estas lindas charlas y espero que les haya sido util este, mi resumen, que…mientras pueda, voy a seguir escribiendo.-

Gracias a todos
Georgette    

jueves, 14 de junio de 2012

Una retina de células madre abre las puertas del trasplante

Fuente: BIOCIENCIA | Reprogramación celular



Copa óptica creada a partir de células madre embrionarias | Nakano et al. | Cell Stem Cell
Shinya Yamanaka, padre de la reprogramación celular, aseguraba en una entrevista concedida tras recibir el premio de la Fundación BBVA que el primer órgano reproducido en el laboratorio sería la retina. Sus predicciones, como cabría esperar, parecen bastante acertadas. Aunque no son exactamente retinas humanas 'artificiales', las copas ópticas fabricadas por un grupo de científicos nipones sitúa los trasplantes a un tiro de piedra.
El equipo de la Universidad de Kobe (Japón) dirigido por Yoshiri Sasai sigue avanzando en el campo de la medicina regenerativa del ojo. Hace algo más de un año, presentaron en la revista 'Nature' la generación 'in vitro' de copas ópticas -las estructuras embrionarias de las que surgen las retinas- a partir de células madre embrionarias de ratones. Ahora, lo han hecho con células humanas y los resultados son muy llamativos y "prometedores", según Shomi Bhattacharya, director del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER).
"La imagen es muy impresionantes porque son estructuras muy similares a las que se observan durante el desarrollo embrionario", explica a ELMUNDO.es Paola Bovolenta, especialista en biología del desarrollo y profesora de investigación en el Centro de Medicina Regenerativa Severo Ochoa.
El éxito del grupo de Sasai, que tiene una sólida reputación en el sector, es la reproducción casi perfecta de la copa óptica. Gracias a un cuidadoso sistema de cultivo, las células madre embrionarias dieron lugar de forma espontánea a una estructura invaginada compuesta por dos capas: una interna, que da lugar a la retina neural, y una externa, que conforma el epitelio retinal pigmentario.
El proceso fue similar al que habían observado antes con las células madre de ratón pero el resultado fue ligeramente distinto. "Han demostrado que existen variaciones en el desarrollo entre especies, algo muy importante", señala Bovolenta. "Las células de ratón generaron una retina más pequeña que las humanas, que originaron una estructura más grande y con una proporción de células similar a la que hay en el ojo humano".

Una opción para varias enfermedades

"Hasta ahora, no se habían reproducido tan bien los tejidos de la retina ocular", comenta Nuria Montserrat, investigadora del Centro de Medicina Regenerativa de Barcelona (CMRB) que trabaja en la diferenciación de células madre e iPS. "Han logrado una disposición espacial, con las dos capas, igual a la realidad. Es casi como un ojo en un plato de cultivo".
Las primeras aplicaciones podrían estar cerca. "En particular, para la retinitis pigmentosa, donde los fotorreceptores de degeneran gradualmente", explica Sasai a este medio. También se podría emplear, "en combinación con células iPS, para crear modelos de enfermedades en los que estudiar la patogénesis y explorar nuevos tratamientos", añade el investigador japonés.
"Este estudio abre las puertas al trasplante", asegura Monserrat. Pero tal vez no a la clásica idea de trasplante, donde un órgano dañado es sustituido por uno nuevo. El problema está, coinciden los autores y los expertos consultados por este medio, en que conectar una retina con el nervio óptico puede ser demasiado complicado.
"Probablemente, no sea necesario reintegrarla entera, sobre todo en algunas enfermedades", señala Bovolenta. Como en la degeneración de la retina, donde "parece razonable hacer un injerto lo suficientemente maduro para contener un gran número de precursores de fotorreceptores", apuntan los autores en las páginas de 'Cell Stem Cell'.

El ojo, el órgano perfecto

Habrá que esperar a que se lleven a cabo nuevos estudios, pero, de momento, esto es lo más cerca de la clínica que están las células madre embrionarias. La clave está, según Montserrat, en que "con 50.000-80.000 células, muchas menos de las que se necesitan en otros órganos, puedes empezar a tener resultados". Además, los problemas de rechazo y el riesgo de aparición de tumores parecen escasos.
En nuestro país, hay varios grupos que se dedican a la investigación en este campo. En el CMRB, han "empezado a hacer cultivos con células madre e iPS" pero aún están en fases preliminares, explica esta experta.
En el Instituto Universitario de Oftalmología Aplicada (IOBA) de la Universidad de Valladolid hay un grupo dedicado a la retina en donde también están "intentando crear estructuras en 3D de tejido usando células madre", explica Girish Kumar, que trabaja allí. Allí trabajan con células madre de la grasa, diferenciándolas a células de la retina. También buscan un tratamiento para la Degeneración Macular Asociada a la Industria y tienen algunos estudios con animales en los que usan células madre para proteger el epitelio pigmentario. En todos estos campos, subraya Kumar, "este trabajo nos va a ayudar mucho".
Gracias a todos estos esfuerzos, es muy probable que la retina sea la primera aplicación clínica de las células madre embrionarias pero los expertos reclaman más. "El ojo es muy asequible -insiste Montserrat- pero hay que ir más allá, hacia algo más relevante para la salud mundial, como la patología cardiovascular".
__._,_.___

miércoles, 13 de junio de 2012

El ARVO trajo buenas noticias sobre varios ensayos clínicos de tratamientos de retinopatías.

18-Mayo-2012
Fuente: Foundation Fighting Blindness
Traducción: Jose (Las Palmas)

La edición de 2012 del congreso de la Asociación para la Investigación en 
Visión y Oftalmología
(ARVO, Association for Research in Vision and Ophthalmology), celebrada en 
Fort Lauderdale, Florida,
del 6 al 10 de mayo, aportó informes prometedores sobre varios estudios en 
humanos relativos a
nuevos tratamientos de enfermedades de la retina.
Como era de esperar del mayor evento sobre investigación oftalmológica, 
reunió a más de 12.000
doctores, científicos y profesionales de la industria, quienes expusieron 
miles de presentaciones
sobre los últimos avances que se están realizando en importantes centros 
oftalmológicos y
laboratorios de todo el mundo.

El Dr. Stephen Rose, jefe de investigación de la FFB (Fundación 
norteamericana de Lucha contra la
Ceguera) afirma que los progresos y la expansión de la investigación clínica 
en lo referente a
retina en los últimos 18 meses no tienen precedentes. Por este motivo el 
evento adquirió nuevas
cotas de importancia y entusiasmo.

"El panorama comenzó a cambiar en el ARVO 2008, cuando se anunciaron los 
primeros resultados del
ensayo clínico con la innovadora terapia génica en la Amaurosis Congénita de 
Leber", nos recuerda el
Dr. Rose. "Pero este año nos enteramos de los nuevos datos aportados por los 
investigadores que
dirigen los estudios en humanos con terapia génica para Coroideremia, 
Retinosis Pigmentaria
recesiva, Stargardt, Síndrome de Usher y DMAE Húmeda. Si bien estos estudios 
iniciales son
principalmente para evaluar la seguridad, el progreso es bastante 
significativo. Suponen un paso
importante hacia la obtención de tratamientos que lleguen a las personas que 
lo necesitan". Añade
que prácticamente todos estos estudios fueron posibles gracias a las 
investigaciones financiadas por
la FFB.

El ARVO 2012 también contó con los nuevos datos sobre el primer ensayo 
clínico en humanos
que se está llevando a cabo con un tratamiento basado en células madre para 
una enfermedad
degenerativa de la retina. Desarrollado por Advanced Cell Technology (ACT), 
el tratamiento ha sido
administrado a seis pacientes (3 afectados con DMAE seca y 3 con Stargardt) 
en los estudios de la
Universidad de California en Los Ángeles (UCLA) dirigidos por Steve 
Schwartz.

Informó que algunos de los pacientes piensan que están viendo mejor, y que 
el primer paciente
participante en el ensayo de Stargardt, una diseñadora, ahora puede ver 
colores, detalles e incluso
letras que antes no podía ver. Advirtió que es demasiado pronto para sacar 
conclusiones en cuanto a
los efectos del tratamiento y su seguridad, pero su equipo está satisfecho 
con los resultados
obtenidos hasta el momento.
Los ensayos clínicos de ACT se están ampliando al Bascom Palmer Eye 
Institute en Miami, al Wills Eye
Institute en Filadelfia, al Massachusetts Eye and Ear Infirmary en Boston y 
al Moorfields Eye
Hospital en Londres (Reino Unido).

Además de los potenciales tratamientos que ya están en fase clínica, una 
serie de presentaciones de
las realizadas en el ARVO ofrecieron información actualizada sobre terapias 
que están listas para
trasladarse a estudios en humanos, incluyendo el caso de una proteína 
llamada RdCVF (Rod-derived
Cone Viability Factor) o factor de viabilidad de conos asociado a bastones. 
Descubierta por los
doctores José Sahel y Thierry Léveillard del Instituto de la Visión de París 
(patrocinados por la
FFB), la RdCVF ha mostrado un importante potencial para la preservación y 
recuperación de los conos,
las células de la retina que proporcionan la visión central y del color. Los 
investigadores han
desarrollado una terapia génica que proporciona el suministro sostenido de 
RdCVF, la cual podría ser
beneficiosa para afectados de una amplia variedad de enfermedades de la 
retina, incluyendo varias
formas de Retinosis Pigmentaria.
El Dr. Rose dijo que en total más de 140 presentaciones y ponencias del ARVO 
2012 correspondieron a
proyectos financiados por la FFB. Añadió que "Es muy alentador asistir a una 
presentación sobre un
proyecto de investigación de vanguardia y ver el logo de la FFB en la 
sección de reconocimientos. Es
la confirmación de que nuestras inversiones están produciendo importantes 
resultados y avances
clínicos".

Primer muestra de ayudas tecnológicas para la rehabilitación de personas ciegas y con baja visión

Nos encontramos realizando la DEMOSTRACIÓN DE AYUDAS TECNOLÓGICAS DE
ÚLTIMA GENERACIÓN, creadas para la REHABILITACIÓN Y EQUIPARACIÓN DE
OPORTUNIDADES EN EL ESTUDIO Y EL TRABAJO DE LAS PERSONAS CON LIMITACIÓN
VISUAL.

Nuestra compañía SOLUCIONES INTEGRALES VER S.A. , constituida en
Argentina y filial de SOLUCIONES INTEGRALES VER COLOMBIA, compañía dedica al
DESARROLLO Y DISTRIBUCIÓN DE TECNOLOGIA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD desde
hace 15 AÑOS, ha venido realizando la demostración de equipos de última
generación en las diferentes entidades de atención a las personas con
discapacidad en las Provincias Argentinas. 

Por esta razón los INVITAMOS A PARTICIPAR en la MUESTRA TECNOLÓGICA,
que tendrá lugar el día VIERNES 15 DE JUNIO DE 2.012 en la BIBLIOTECA
ARGENTINA PARA CIEGOS (Pasaje Lezica 3909 ciudad de Buenos Aires) a las
10.00 HORAS.

Agradeciendo su atención y participación en nuestro evento, adjunto
información sobre los equipos y los datos de contacto en nuestra sede
ubicada en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. 


Dirección: Marcelo T de Alvear 1361 2º "A"
Tel. : (11) 32 201240 Ext. 1170 / 1111
CEL. (011) 15 38645499
Ciudad de Buenos Aires 
www.ver.com.co


Cordialmente, 


SOLUCIONES INTEGRALES
COLOMBIA-ARGENTINA-VENEZUELA

SANDRA E. SILVA
Dpto. Comercial
Tel. (11) 32 201240/41/42 Ext. 1170/1111 
Cel. (11) 15 38645499
www.ver.com.co <http://www.gallegolawyers.com/



Nota. Agradezco la confirmación de la recepción de este e-mail.

Primer taller internacional en Buenos Aires, Argentina " Enfermedad de Stargardt: Perspectivas en el recupero de la agudeza visual."


Del 26 al 28 de julio se desarrollará en el Hotel Sheraton de Buenos Aires el Curso Anual de la Sociedad Argentina de Oftalmología y a instancias de Stargardt APNES y de Retina Argentina, el día 27 de julio  de 10:00 a 12:00 se llevará a cabo el 1º Workshop Internacional sobre nuestras patologías. El título es Enfermedad de Stargardt: Perspectivas en el recupero de la agudeza visual. 
Es muy importante que se entienda que es el primero a nivel internacional para hablar específicamente de una enfermedad oftalmodegenerativa y es abierto  a la comunidad. Esto significa que, si bien los 1500 médicos oftalmólogos que participan habitualmente del Curso anual deben pagar por participar del curso, para nosotros, pacientes y familiares y médicos de otras especialidades, por ejemplo pediatras interesados,será libre y gratuito, sólo debemos pre inscribirnos porque se ingresará con una credencial.

Nuestros disertantes serán: 
- Dr. Frans Cremers de Holanda, jefe del servicio de Genética Molecular de la Univ. de Radboud,especialista en  secuenciación de enfermeddes oftalmodegenerativas: Stargardt, retinosis pigmentaria, Usher, distrofia de conos y bastones, degeneración macular por la edad, etc. y Director del Programa Internacional Mecanismos Moleculares de las Enfermedades Genéticas.
- Dr. Rando Allikmets de EUA, director de investigación del Servicio de Genética Molecular de la Univ. de Columbia, descubridor del gen ABCA4 cuyas mutaciones causan Stargardt,algunas retinosis, distrofias de conos y bastones, etc. (El Dr. Allikmets dará su charla por videoconferencia).
- Dr. Michel Michaelides de Inglaterra,  médico oftalmólogo responsable de cirugía del Moorfield Eye Hospital en Londres, especializado en dignóstico y seguimiento de distrofias de retina.
- Dr. José-Alain Sahel, de Francia, Director General del Institut de la Vision de Paris,  a cargo del departamento de oftalmología molecular  y responsable de la prueba de terapias y tratamientos experimentales en enfermedades oftalmodegenerativas, por ejemplo  Stargen, terapia génica para  enfermedad de Stargardt, Usher, degeneración macular por la edad y otras patologías visuales.
Estos invitados convierten a nuestro workshop en el e vento más importante en el mundo para hablar de estas patologías, y podremos estar presentes, escuchando las conferencias con traducción simultánea.


Más información en: info@stargardt.com.ar

Texto de Marcela Ciccioli, miembro de Stargardt APNES en Argentina. 

viernes, 1 de junio de 2012

Se aprueba en Uruguay Ley para el uso del Bastón Verde


Ley Nº 18.875

USO DEL BASTÓN VERDE POR PERSONAS CON BAJA VISIÓN

ADOPCIÓN COMO INSTRUMENTO DE ORIENTACIÓN Y MOVILIDAD

El Senado y la Cámara de Representantes de la República Oriental del Uruguay, reunidos en Asamblea General,

DECRETAN:


Artículo 1º.- Se promueve el uso de diversos instrumentos de orientación y movilidad con el objetivo de facilitar el desplazamiento de personas con discapacidad visual.
Artículo 2º.- Las personas con discapacidad visual total podrán utilizar el bastón blanco y aquellas con discapacidad parcial el bastón verde; asimismo, ambos grupos podrán recurrir al uso de perros guías.
Artículo 3º.- El Poder Ejecutivo reglamentará el acceso y uso de los instrumentos de orientación y movilidad y adoptará las medidas necesarias para la más amplia difusión sobre su significado y los beneficios de su utilización.
    Sala de Sesiones de la Cámara de Representantes, en Montevideo, a 14 de diciembre de 2011.

LUIS LACALLE POU,
Presidente.
José Pedro Montero,
Secretario.

MINISTERIO DEL INTERIOR
 MINISTERIO DE RELACIONES EXTERIORES
  MINISTERIO DE ECONOMÍA Y FINANZAS
   MINISTERIO DE DEFENSA NACIONAL
    MINISTERIO DE EDUCACIÓN Y CULTURA
     MINISTERIO DE TRANSPORTE Y OBRAS PÚBLICAS
      MINISTERIO DE INDUSTRIA, ENERGÍA Y MINERÍA
       MINISTERIO DE TRABAJO Y SEGURIDAD SOCIAL
        MINISTERIO DE SALUD PÚBLICA
         MINISTERIO DE GANADERÍA, AGRICULTURA Y PESCA
          MINISTERIO DE TURISMO Y DEPORTE
           MINISTERIO DE VIVIENDA, ORDENAMIENTO TERITORIAL Y MEDIO AMBIENTE
            MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL

Montevideo, 23 de diciembre de 2011.

Cúmplase, acúsese recibo, comuníquese, publíquese e insértese en el Registro Nacional de Leyes y Decretos, la Ley por la que se promueve el uso de diversos instrumentos de orientación y movilidad con el objetivo de facilitar el desplazamiento de personas con discapacidad visual.

JOSÉ MUJICA.
EDUARDO BONOMI.
LUIS ALMAGRO.
FERNANDO LORENZO.
ELEUTERIO FERNÁNDEZ HUIDOBRO.
RICARDO EHRLICH.
ENRIQUE PINTADO.
ROBERTO KREIMERMAN.
EDUARDO BRENTA.
JORGE VENEGAS.
TABARÉ AGUERRE.
HÉCTOR LESCANO.
GRACIELA MUSLERA.
DANIEL OLESKER.