Difundimos información y noticias útiles para dominar el maravilloso arte de vivir con Stargardt y baja visión.
miércoles, 30 de junio de 2010
JORNADA SOBRE "DEBERES Y OBLIGACIONES DEL SISTEMA DE SALUD: DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD"
Recinto del Honorable Concejo Deliberante de la Municipalidad del
Partido de Gral. Pueyrredón
Miércoles 30 de Junio de 2010 a las 17 hs.
Hipólito Yrigoyen 1627 CP B7600DOM - Mar del Plata - Buenos Aires
"PROMOVER Y PROTEGER LOS DERECHOS Y LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD"
SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD
MINISTERIO DE SALUD
Presidencia de la Nación
Centro de atención personal: Av. Presidente Roque Saenz Peña 530
Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Centro de atención telefónico: 0800-222-SALUD (72583)
Centro de atención virtual: www.sssalud.gov.ar
Comparte las festividades con un hijo con discapacidad visual (ceguera, pero tmabién ayudan a los que tienen baja visión)
11/16/2009 10:00:00 AM
Otra vez la época del año en la que las familias se preparan para otra temporada festiva. Para los que tengan hijos con discapacidad visual no sólo pensamos en organizar a la familia, sino en incluir a nuestro hijo de manera que disfrute igual que el resto de la familia. Como mamá de un niño así he pensado un poco sobre este tema.
Las cosas importantes que recordar en las festividades son mantener la tradición, educar en el momento, adaptación y administración del tiempo.
Comprendo que mi hijo de cuatro años es ciego, Eddie no siempre le encanta cada actividad familiar, pero tampoco mis hijos mayores que ven. Sin embargo creo que es importante que sigan las tradciones familiares. No quiero decir que sean tradiciones que siempre odiaste y ahora quieras hacer sufrir a tus hijos con ellas. (Admitan que a todos nos ha pasado) me refiero a que las tradiciones familiares son importantes para ti y para tu familia y le dan significado a las festividades.
Puede ser difícil llevar a tu hijo a un gran cena de acción de gracias, pues será muy ruidoso, caótico y totalmente fuera de su rutina. Pero si las reuniones familiares son de las cosas que te gustan, definitvamente deberías de ir y tratar de entender las reuniones e intentar que tu hijo se acostumbre a la nueva convivencia social Hay que mostrarle la casa desconocida, presentarloa las personas (o que salude a los que conoce), y ayudarlos a que se sientan cómodos. Las familias no debe saltarse las tradiciones debido a su hijodiscapacitado visual; todos nos hemos sorprendido de enteranos de cosas que les gusta y que nunca penamos que les gustaría hacer.
Una razón por la que se me hace difícil ser un padre de un niño con discapacidad visual es que siempre estás enseñando y esto también pasa en las festivides. Como todos nosotros sabemos, un niños sin vista necesita que se le explique todo con detaalle. Las explicaciones largas pueden cansar , y para los niños desicapcitados visuales que se comunican verbalmente, las preguntas son interminables. Por eso es importante tomar ventaja de las ocurrencias de una festividad común y enseñar en el momento.
Con tres hijos no tengo tiempo de sentarme con Eddie y explicarle todos los aspectos de las festividades. Así que mientras escogen el árbol de Navidad, nonean galletas o preparan el pavo, yo intent describir cada paso del proceso y lo dejo ensuciarse las manos. Por ejemplo en el proceso de cocinar el pavo lo dejo sentir la piel y hablar de las partes del pavo. Esto incluye la pate donde se mete el relleno, aunque luego el relleno se vuelva un poco menos apetecible, pero eso es comprensible. Incluirlo en el proceso es sorprendentemente fácil. Preparar el pavo es algo que iba a hacer de todas formas, así que igual hubiera hecho el proceso con mis otros hijos.
Los niños ciedgos normalmente requieren adaptarse a las actividades para que puedan disfrutarlas, lo cual es justo lo que se necesita durante las festividades. Por ejemplo, todos tenemos nuestra historia navideña favorita y a muchos niños les gusta escuchar esos maravillosos cuentos. Pero necesitamos recordar que debemos dejarles vivir el cuento con braile u objetos reales.
Para los lectores de braile, asegúrate de tener copias de esas historias en braile para que las puedan leer en voz alta a la familia. Para los niños ciegos, incluyendo los que no saben leer, simeplemente toma tu libro favorito o canción y encuentra tantos objetos reales que estén en el libro como sean posibles y meterlos en una bolsa. Conforme vayas leyendo el libro o cantando la canción puedes ir pasándole a tu hijo los objetos que se mencionan. Como no pueden ver las fotos hay que describirlas y esto contribuye al desarrollo de su imaginación.
El úlrimo punto del que quiero hablar es la administración del tiempo. Adaptar las actividades, tratar de conservar las tradiciones y enseñarles en el momento requiere de tiempo extra con niños discapcitdos visuales. Tendemos a acelerarnos desde l Día de acción de gracias hasta el Año nuevo, asi que recomiendo detenerse un poco, tomar un respiro y disfrutar la temporada.
En luga de abarrotar todo el mes de diciembre con actividades, mejor escoge las que más te gusten y tómate tiempo extra para que tu hijo ciego disfrute esta época del año. Diles a tus otros hijos que las actividades se hacen de manera justa. Siento gratitud en explicar algo completamente, y me siento exitosa y ese exito se multiplica en las festividades.
Sólo he mencionad un par de ejmplos rápidos de como integro a Eddie, pero nos encantaría escuchar cómo integran a sus hijos con discpacidad visual en las actividades festivas. ¿Ayudan a cocinar galletas, envolver los regalos o hacer adornos? Cualquier sugerencia o tip, por favor publícalo y compártelo con el resto de nosotros. Tus perlas de sabiduría pueden ser la idea que haga las festividades de alguien verdaderametne memorables.
Tips para viajar con niños con baja visión (en realidad son niños ciegos, pero es una idea)
12/1/2009
3:59:28 PM
¡A pasear!
Viajar por carretera o ir de vacaciones puede ser muy divertido para toda la familia, pero ¿cómo potencializar la diversión para un niño con baja visión? Debajo, las instructoras Sue Melrose y Ginger Irwin del la Escuela para ciegos Hadley , la cual ofrece cursos gratis de educación a distancia para los familiares de personas con baja visión brindándoles su expertise e ideas para hacer que las lsalidas familiares sean divertidas para todos.
- Comparte el plan: mantén a toda la familia involucrada en la planeación del viaje. Los niños y adolescentes que saben a dónde van a viajar y conocen las expectativas del viaje, tiene mayor disposición de hacerlo. Especialmente si ellos tienen la oportunidad de escoger las avtividades divertidas.
- Trazar unl mapa: Una vez que terminó la planeación crea un simple y accesible mapa del plan de viaje y que tus hijos puedan trazarlo con sus dedos. Si viajan por auto, un mapa está hecho de papel e hilo, limpiapipas y cinta. O un cordón a través de un mapa gráfico pued servir. Esto ayuda a que los hijos entiendan el plan de viaje, sigan la distancia del viaje y aprende que los mapas son una herramienta útil.
- Mantenerse ocupado en la ruta: si no puedes ver lo que hay fuera de las ventanas, el mundo se vuelve muy pequeño dentro de un carro. Combate la fatiga de estar confinado en un espacio reducido con una bolsa con varias actividades como cartas de juego en braile, audio juegos, rompecabezas y materiales de lectura. "Hacer notas en braile como pequeñas sorpresas através del camino puede hacer el viaje más divertido," dice Ginger Irwin.
Parar y estirar: Prepárate para hacer más paradas en el viaje para tomar aire fresco y hacer caminatas cortas para nuevas locaciones, especialmente los puntos de interés. Ve las misiones y recoge souvenirs táctiles que provee la Madre Naturaleza, como rocas de forma rara, piñas de pino, hojas y arena. Melrose tiene una colección de botellas de arena de los pasesos que ha dado a través de los años.
- Las réplicas pueden ser buenas también: los viajes a las tiendas de regalos son esenciales si tienes un destino turístico lejano. Comprar miniaturas del lugar como la estatua de la libertd, la montaña Rushmore, o el puente Golden Gate. Eso puede contribuir a que el niño entienda y que táctilmente conozca el lugar.
- Averiguar acerca de visitas guiadas especiales: Si planeas ir a museos siempre pregunta por tours y facilidades espciales para las personas con problemas visuales. Es recomendable hablar con los gerentes, pues no todos los empelados saben de esta infromación, Algunos musesos y atracciones turísticas ofrecen visitas guiadas como "detrás de cámara" que no anuncian al público. La misma regla aplica a los cruceros y los resorts.
Hay que llamar al gerente y explicarle el problema de visión y a ls encargados de cada díaen los cruceros. Por ejemplo, Melrose fue capaz de un dái nadar con delfines y hacer otras cosas por estilo. "Explicar mis habilidades y limitaciones ayudó a los encargados que entienderan que no era un reisgopara mó hacer estas actividades; sólo tenían que comunicarse conmigo. Es importante que no asuman que no puedes unirte a la diversión porque tienes problemas de vista."
La escuela Hadley para ciegos fue fundada en 1920. Su misión es la de promover independencia a lo largo de toda la vida de los ciegos, otorgar programas educativos a distancia para personas ciegas, con baja visión o sus familiares y proveedores de personas ciegas. Es el educador más grande de todo el mundo. Hadley admite más de 10, 000 estudiantes de 50 años y 100 países al año. Para más información visita: www.hadley.edu o llama al 800-323-4238.
lunes, 28 de junio de 2010
Células madre aprovadas para tratar la enfermedad "huérfana" la enfermedad de Stargardt
Dan Vergano, USA Today, 3 de Mayo de 2010
La distrofia macular de Stargardt es la forma más común de degeneración macular juvenil genética. La enfermedad se manifiesta en la niñez tardía, llevando a la ceguera legal. Es sintomáticamente similar a la degeneración macular por edad y afecta a apróximadamente a uno de cadaa 10,000 niños.
El esquiador Olímpico y Paralímpico, Brian McKeever es la víctima más conocida de esta enfermedad, la cual no tiene tratamiento. Ahora la compañía Advanced Cell Technology obtuvo el "status de droga huérfana" del uso de su producto derivado de células madre embrionarias, el MA09-hRPE, como tratamiento para la enfermedad de Stargardt.
El status de drogra huérfana es un mecanismo que el govierno para promover el interés farmacéutico en enfermedades con un mercado reducido. Típicamente para obtener esto el grupo de mercado debe ser de menos de 200,000 personas en los Estados Unidos.
El status de droga huérfana permite a una compañía conservar la patente por siete años, asñí como varios incentivos fiscales por las pruebas clínicas.
Células madre de embriones humanos han demostrado ser capaces de regenerar las células que prácticamente hacen cada órgano en el cuerpo. La habilidad de estas células de crear cualquier cosa desde el hígado, pulmones a neuronas, las hacen atractivas como fuente de reemplazo de tejidos para los investigadores biomédicos.
El año pasado la adminisración de Obama abrió los fondos federales para nuevas generaciones de células madres, y en enero permitieron fondos de investigación para células como la ACT que crecen como una célula única de un embrión de etapa temprana.
La designación de status de droga huérfana no es una aprobación de venta del producto basado en células madre emvrionarias, sólo clasifica las células como un producto en desarrollo.
La aprobación de una droga sea de tipo químico, biológico o celular requiere pruebas clínicas en las cuales la seguridad y efectividad sean demostradas. La primera valla que las compañías deben `pasar es obtener el status de investigación de nueva droga. Esto sólo ha sido otrogado a una compañía,Geron, para el uso de sus células madre embrionarias derivadas de oligodendrocitos para el tratamiento de lesiones de columna vertebral. Sin embargo la aporbación fue retirada rápidamente después de que estudios preclínicos demostraron el desarrollo de tejidos anormales en los animales de prueba.Subsecuentemente al status de investigación de nueva droga, las compañías deben demostrar seguridad en los estudios de Fase I, eficacia en los estudios Fase II y dobre eficacia en los estudios Fase III, los cuales normalmente incluyen numerosos lugares de prueba.
El mayor problema con los productos de células madre embrionarias es el riesgo de formación de tumores. En general, las células madre embrionarias son conocidas por su habilidad de formar un tipo de cáncer llamado teratoma. Estos tumores son altamente agresivos y comprometen numerosas células del cuerpo.
Cuando Advanced Cell Technologies o Geron están diferenciando células del EPR o oligodendrocitos respectivamente, ellos deben demostrar a la FDA que sólo hay células madre no contaminadas en la mezcla inyectable, y que podrían llevar a la formación de tumores.
Otro retroceso a la tecnología de células madre embrionarias es que es extremadamente difícil para seleccionar y agregar nuevas células al área dañada. Específicamente, el de novo, creó células corporales funcionales que deberían ser capaces de integrarse a las células existentes y tomar su función.
La optimización de estos alcances requieren comprensión de los indicadores moleculares involucrados en la diferenciación natural de las células madre entre las células del cuerpo. Otro obstáculo es que las líneas de células madre embrionaria no son especificas de un paciente. Esto requiere el uso de inmunosupresores, los cuales normalmente acarrean numerosos efectos secundarios.
Un compuesto del vino tinto podría apuntar a un tratamiento para enfermedades oculares
Un estudio encuentra que el resveratrol parece bloquear el crecimiento nocivo de vasos sanguíneos
VIERNES, 25 de junio (HealthDay News/DrTango) -- Un compuesto que se encuentra en el vino tinto y en las uvas parece inhibir el crecimiento de nuevos vasos sanguíneos (angiogénesis) asociado con enfermedades oculares como la degeneración macular relacionada con la edad y la retinopatía diabética, encontraron investigadores.
El resveratrol, que es producido por una variedad de plantas para combatir las infecciones bacterianas y micóticas, se encuentra a niveles particularmente altos en la piel de las uvas, y a menores niveles en las moras, el maní y otros alimentos vegetales.
Investigaciones anteriores han mostrado que el resveratrol puede reducir los efectos del envejecimiento, y actuar como agente anticancerígeno. En este nuevo estudio, los investigadores encontraron que el resveratrol inhibe el crecimiento nocivo de vasos sanguíneos en el ojo. También identificaron una vía específica a través de la cual el compuesto logra su efecto, y encontró que inhibidores específicos podrían revertir el poder de bloqueo de la angiogénesis del resveratrol.
El estudio aparece en la edición de julio de la American Journal of Pathology.
Los hallazgos podrían mejorar la comprensión sobre la angiogénesis en la enfermedad ocular, el cáncer y la aterosclerosis, y llevar a nuevos tratamientos para estas afecciones, aseguró en un comunicado de prensa del editor de la revista el Dr. Rajendra S. Apte, de la Facultad de medicina de la Universidad de Washington, en St. Louis.
Más información
El Instituto Nacional de los Ojos de EE. UU. tiene más información sobre la degeneración macular asociada a la edad.
Artículo por HealthDay, traducido por DrTango
(FUENTE: American Journal of Pathology, news release, June 25, 2010)
domingo, 27 de junio de 2010
Vitaminas que pueden ayudarnos a conservar uestra vista y mejorar la salud en general
¡Gracias Georgette Aguirre por los documentos!
PROPIEDADES DEL ARÁNDANO
des Omega 3 6 9
des y Beneficios Del Zinc
La Historia de Luteina
PROPIEDADES DEL ARÁNDANO
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des y Beneficios Del Zinc
La Historia de Luteina
viernes, 25 de junio de 2010
Reflexiones de una mirada Stargardt
"I will not be shame again
Nor I will shame myself"
- Gloria Anzaldúa, La conciencia de la mestiza
Recientemente al retomar mis estudios (sí, después de la pausa, la continuidad) recordé el motivo por el cual decidí estudiar Letras Españolas. Cada vez que menciono esas palabras juntas y en ese orden, las personas hacen silencio y las reacciones consecuentes son múltiples, desde un esforzado ¡qué padre!; una cara de incredulidad que si bien no veo casi la saboreo; un exhasutivo interrogatorio; o las pocas veces, un sincero interés. Pareciera que en lugar de hablar de una carrera universitaria estuviera hablando de lo más raro y exclusivo del mundo, o bien de lo más insignificante e inútil que hay.
Sin embargo estudiar Letras me da la razón de muchas cosas que he pensado, que he observado y analizado a través de mi vida. En este espacio encuentro personas con pensamientos, con perspectivas y con posturas distintas a la de los demás, pero muy parecidas a las mías. Estas personas -teóricos, escritores, críticos- han pensado lo que yo he pensado, contruyen los elementos de lo que yo he decostruido y muchas veces me veo reflejada en ellos; a pedsar de que no estructuren las ideas de la misma forma que yo lo hago. Aunque las conclusiones no sean exactamente las mismas.
Acabo de leer a Gloria Anzaldúa. Acabo de verme reflejada de una u otra forma en sus palabras y en sus experiencias. Gloria Anzaldúa es mujer, chicana, feminista y lesbiana. Ella es una persona que pertenece a minorías, a grupos marginados, despreciados, devaluados, criticados y alienados. Anzaldúa habla de fronteras, no tanto de froneras geográficas o físicas, sino de las fronteras que hay entre hombres y mujeres, negros y blancos, jóvenes y ancianos, ricos y pobres, homosexuales y heterosexuales, judíos y budistas, etc, etc, etc.
Aquí es donde entro yo. Me identifico porque yo también soy mujer y si bien no soy chicana viví un tiempo en los Estados Unidos y fui testigo de la cultura híbrida del chicano. Me identifico en pertenecer a una minoría que yo agrego a la larga lista de grupos marginados. En realidad pertenezco a una minoría dentro de otra y esta a su vez dentro de otra más.
Soy mujer. Eso implica ser lo opuesto y tener que enfrentarme al dominio masculino, del hombre blanco. Como grupo al margen, constantemente estoy en el dilema de oponerme a lo establecido, soportarlo o combinarlo en mi mayor beneficio para poder pertenecer al mundo, tanto al centro como al margen.
Soy discapacitada. Las estadísticas indican que existe más discapacidad motriz que visual. Pero no soy ciega y nunca lo seré. Lo que tengo es baja visión por la enfermedad de Stargardt. Stargardt, una enfermedad rara y menos numerosa que otras enfermedades que provocan la baja visión.
Gloria Anzaldúa habla de personas en conflicto con la sociedad dominante, que se encuentra en encrucijadas entre seguir su propio camino o seguir el que marca la sociedad y terminar atacándose a uno mismo. Personas con una mezcla de culturas, de razas y de lenguas que trae como resultado la creación de una cultura, de una nueva raza y de una nueva lengua. es una evolución de la humanidad hacia una mejora. La raza ideal no es la que excluye, sino la que incluye y acepta todos lo que los seres humanos tienen qué ofrecer, pues cada alternativa a las dificultades es válida, novedosa y más completa porque hay muchas perspectivas que colaboran para un mismo fin. Una raza pura se estanca, una sociedad que no admite al otro, al diferente está condenada a no progresar. No se dan cuenta del valor de los que ven la vida desde otros ángulos y que el camino tradicional no es para todos. Nadie debe ser rechazado, discrminado, devaluado o ignoado por ser lo que es; es decir algo fuera del grupo dominante.
Todo grupo ubicado en el margen debe pelear por definir y defender su identidad a pesar de su raza, sexo, ideología política, posición socioecómica, cultura, educación, preferencia sexual, religión, lengua, limitación física o intelectual, no sean "adecuadas" para el grupo que tiene el poder, el que impone las reglas de conducta "permitidas."
La ignorancia lleva al prejuicio y luego al miedo, el cual se expresa en intolerancia y falta de respeto. Los últimos dos se convierten en odio, en enojo y violencia. La gente tiene miedo de cambiar de color, por ejemplo, debido a los prejuicios y los miedos. Y es que la humaidad olvida que estamos emparentados, que en el caso de los Latinoamericanos somos mestizos, una mezcla de razas, de culturas, de lenguas de religiones y de genes. Y esa mezcla nos brinda nuestra identidad. Pero se nos olvida la historia.
Parafraseando a Anzaldúa (y sn seguir los formatos académicos, jeje) cuando algún miembro del grupo dominante, el aparentemente puro e ideal se siente inadecuado, incapaz e impotente, voltea al otro psra trasmitirle sus frustraciones. Éste a su vez busca a alguien más a quien inferiorizar: mujeres, indígenas, gays y el grupo que agrego yo, el discapacitado.
Para mí, el miedo es lo que provca la humillación, el odio, el rechazo, la demeritación. El miedo hacia lo culturalmente diferente, que significa que es malo, que es un elemento alienígena que no pertence a la humanidad. La gente tiene miedo de no saber qué es a lo que ellos se van a enfrentar, cúal va a ser su conflcito, cuál va a ser su lucha por un lugar respetable y digno en su sociedad. Su identidad se ve amenazada cuando ven cerca de sí mismos al margen cuando ellos se creen en el centro, y no quieren perder el centro. Nuestros miedos se proyectan desde el otro hacia uno, es como pensar incoscientemente que si ella es mujer, pues ya es su destino ser menos y sólo ser útil para el hogar; si él o ella es gay también es su problema. Si él o ella tiene alguna limitación son sujetos a los que debe tenerse lástima y tocar madera para no estar así. El problema es que los no marginados temen la incertidumbre de que su posición cambie; es decir que no tienen idea de lo que les pueda pasar y que, de un momento a otro se conviertan en humanos "inferiores."
Por eo es necesario informar, más allá de permanecer en la cómoda postura del juzgar sin fundamentos. Se ha visto, por ejemplo, que el miedo latente del hombre a ser homosexual suele disminuir considerablemente cuando se les dice que ser gay no es contagioso. Lo mismo pasa con los que sufrimos, o mejor dicho, vivimos con baja visión. La gente teme enfrentarse a límites que consideran como pérdidas e inscientemente, de manera fantasiosa, rechazar al sujeto aleja de sí mismo al objeto, a la discapacidad. Efectivamente, como si se tratara de una peste. Paradójicamente, la sobrevaloración es otra ramificación de ese miedo, pues sigue seindo un mecanismo de defensa, sigue siendo una forma de mantenerse alejado de los males físicos. Si los individuos se comportan extremadamente buenos con los discapacitados, no tienen porqué recibr el castigo de la discapacidad. Por desgracia la atención en extremo demuestra que la persona sana cosidera inútil o incapaz al otro. También hay personas que dicen tolerar a los gays, o gente de otra religión o ideología política, etc. Pero su actitud cambia completamente cuando ven eso que "toleran" dentro de su entorno familiar.
La cultura dominante nos enseña que las "cosas malas" como las limitaciones o estilos de vida diferentes son castigos, infortunios, desventajas. De algún modo el marginado es visto como ago inferior al humano y que no es capaz de sentir, pensar, desear, soñar, querer, amar como lo hace el resto. Todos fantaseamos y todos nos planteamos objetivos y luchamnos por ellos, como sea. Todos los seres humanos somos suceptibles a manifestar emociones o personalidad tanto benévolas como malévolas. Todo ser humano tiene ambición de progreso y de alcanzar su propia felicidad tenga obstáculos o no.
La ignorancia y el miedo son terribles, pues la sociedad desplaza su odio y su enojo hacia las comunidades equivocadas. La mayoría de la gente ataca más al que por su apariencia no le agrada, que al que roba; o el que mata; o el que abusa sexualmente de niños; o el que esclaviza; o el que envenena.
En La conciencia de la mestiza, Anzaldúa sugiere que escuchemos a nuestros "queers", a nuestra "jotería". Este grupo en particular es probablemente,el que más ha roto paradigmas sociales, culturales, políticos y hasta biológicos. Son las personas que más han que tenido que soportar más injusticias, mayor alienación y desprecio.Padecen violencia verbal, psicológica y física. Los agreden, los insultan, los golepan y los tratan como mounstros sólo pr caminar. Pero esta comunidad no se rinde, no se esconde (una vez ya "salidos del clóset") no se avergüenzan y no tienen miedo a las reacciones adversas.
Los gays son puentes entre fronteras sociales, la homosexualidad, esa familiariedad (que para el resto es extraño) los adhiere, a pesar de que prvengan de etnias distintas. Esa unión ha provocado que se les respete, que se les valore, pues su ser signfica un talento para la moda, el arte y el entretenimeinto. Lo más importante es que ya no se les ve como algo malo, quizá raro aún, pero ya no es una anomalía para un número importante de la población.
Debemos escucharlos, todos por igual, pues ellos son la muestra de que diferente no es malo, no es un castigo es simplemente una nueva identidad. Creo que todas las minorías debemos seguir su ejemplo y lograr no la tolerancia, sino el respeto. Las personas con discapacidad atravesamos por situaciones parecidas. Estamos obligados a ver nuestra identidad como algo malo, como algo que no sirve o no funciona bien. Parece que es una tragedia y es que nuestra cultura nos ha enseñado a pensar que los modos distintos no son los adecuados o que no son válidos, sin importar que el resultado sea el mismo. Creo que es necesario seguir rompeindo paradigmas, como lo ha hecho la comunidad gay. Tenemos que enseñarles a las personas que podemos ser miembros activos de la sociedad, que se nos puede incluir y que la diferencia es sólo la baja visión, pues seguimos teniendo principios morales, valores, virtudes, defectos y conflictos emocionales, esperanzas y metas, como cualquier otra persona.
Los que tenemos baja visión debemos unirnos, aprovechar ese elemento común que nos hace entendernos, o que al hablar entre nosotros por primera vez pareciera que nos conociérmaos de años; pues pasamos por las mismas situaciones, las mismas historias. No importa que no pertenezcamos a la misma cultura ni raza ni edad ni país ni lengua ni sexo ni religión, etc. Nosotros también somos como un puente entre fronteras sociales y debenos aprovechar eso para lograr un movimeinto similar al de la comunidad gay, a la de la comunidad chicana, la comunidad afroamericana, las feministas, etc. Tener baja visión no es para sentirse menos ni avergonzarse ni para cargar odios ni resentimeintos ni frustraciones contra los demás ni contra uno mismo. Somos una nueva identidad.
Debemos luchar por nuestro lugar y reconocer nuestra identidad, darla a conocer, apoyarnos e integrarnos. Pero también debemos tener el mismo respeto por otras minorías y por los que se encuentran en el círculo dominante. No podemos darnso el lujo de tratar a los demás como no queremos que nos traten a nosotros. Es necesario romper el ciclo de maltrato, por eso debemos valorar y respetar al otro, sin importar como se vea, lo que crea, como hable, lo que le guste o como se vea.No es sencillo, pero si otras minorías han conseguido alejarse cada vez más del margen, no encuentro razón para que nosostros no podamos hacerlo.
Somos una nueva identidad
No estamos solos
Podemos cambiar a la sociedad
pero tenemos que estar juntos
con respeto y paz.
Montsserrat Chávez
Nor I will shame myself"
- Gloria Anzaldúa, La conciencia de la mestiza
Recientemente al retomar mis estudios (sí, después de la pausa, la continuidad) recordé el motivo por el cual decidí estudiar Letras Españolas. Cada vez que menciono esas palabras juntas y en ese orden, las personas hacen silencio y las reacciones consecuentes son múltiples, desde un esforzado ¡qué padre!; una cara de incredulidad que si bien no veo casi la saboreo; un exhasutivo interrogatorio; o las pocas veces, un sincero interés. Pareciera que en lugar de hablar de una carrera universitaria estuviera hablando de lo más raro y exclusivo del mundo, o bien de lo más insignificante e inútil que hay.
Sin embargo estudiar Letras me da la razón de muchas cosas que he pensado, que he observado y analizado a través de mi vida. En este espacio encuentro personas con pensamientos, con perspectivas y con posturas distintas a la de los demás, pero muy parecidas a las mías. Estas personas -teóricos, escritores, críticos- han pensado lo que yo he pensado, contruyen los elementos de lo que yo he decostruido y muchas veces me veo reflejada en ellos; a pedsar de que no estructuren las ideas de la misma forma que yo lo hago. Aunque las conclusiones no sean exactamente las mismas.
Acabo de leer a Gloria Anzaldúa. Acabo de verme reflejada de una u otra forma en sus palabras y en sus experiencias. Gloria Anzaldúa es mujer, chicana, feminista y lesbiana. Ella es una persona que pertenece a minorías, a grupos marginados, despreciados, devaluados, criticados y alienados. Anzaldúa habla de fronteras, no tanto de froneras geográficas o físicas, sino de las fronteras que hay entre hombres y mujeres, negros y blancos, jóvenes y ancianos, ricos y pobres, homosexuales y heterosexuales, judíos y budistas, etc, etc, etc.
Aquí es donde entro yo. Me identifico porque yo también soy mujer y si bien no soy chicana viví un tiempo en los Estados Unidos y fui testigo de la cultura híbrida del chicano. Me identifico en pertenecer a una minoría que yo agrego a la larga lista de grupos marginados. En realidad pertenezco a una minoría dentro de otra y esta a su vez dentro de otra más.
Soy mujer. Eso implica ser lo opuesto y tener que enfrentarme al dominio masculino, del hombre blanco. Como grupo al margen, constantemente estoy en el dilema de oponerme a lo establecido, soportarlo o combinarlo en mi mayor beneficio para poder pertenecer al mundo, tanto al centro como al margen.
Soy discapacitada. Las estadísticas indican que existe más discapacidad motriz que visual. Pero no soy ciega y nunca lo seré. Lo que tengo es baja visión por la enfermedad de Stargardt. Stargardt, una enfermedad rara y menos numerosa que otras enfermedades que provocan la baja visión.
Gloria Anzaldúa habla de personas en conflicto con la sociedad dominante, que se encuentra en encrucijadas entre seguir su propio camino o seguir el que marca la sociedad y terminar atacándose a uno mismo. Personas con una mezcla de culturas, de razas y de lenguas que trae como resultado la creación de una cultura, de una nueva raza y de una nueva lengua. es una evolución de la humanidad hacia una mejora. La raza ideal no es la que excluye, sino la que incluye y acepta todos lo que los seres humanos tienen qué ofrecer, pues cada alternativa a las dificultades es válida, novedosa y más completa porque hay muchas perspectivas que colaboran para un mismo fin. Una raza pura se estanca, una sociedad que no admite al otro, al diferente está condenada a no progresar. No se dan cuenta del valor de los que ven la vida desde otros ángulos y que el camino tradicional no es para todos. Nadie debe ser rechazado, discrminado, devaluado o ignoado por ser lo que es; es decir algo fuera del grupo dominante.
Todo grupo ubicado en el margen debe pelear por definir y defender su identidad a pesar de su raza, sexo, ideología política, posición socioecómica, cultura, educación, preferencia sexual, religión, lengua, limitación física o intelectual, no sean "adecuadas" para el grupo que tiene el poder, el que impone las reglas de conducta "permitidas."
La ignorancia lleva al prejuicio y luego al miedo, el cual se expresa en intolerancia y falta de respeto. Los últimos dos se convierten en odio, en enojo y violencia. La gente tiene miedo de cambiar de color, por ejemplo, debido a los prejuicios y los miedos. Y es que la humaidad olvida que estamos emparentados, que en el caso de los Latinoamericanos somos mestizos, una mezcla de razas, de culturas, de lenguas de religiones y de genes. Y esa mezcla nos brinda nuestra identidad. Pero se nos olvida la historia.
Parafraseando a Anzaldúa (y sn seguir los formatos académicos, jeje) cuando algún miembro del grupo dominante, el aparentemente puro e ideal se siente inadecuado, incapaz e impotente, voltea al otro psra trasmitirle sus frustraciones. Éste a su vez busca a alguien más a quien inferiorizar: mujeres, indígenas, gays y el grupo que agrego yo, el discapacitado.
Para mí, el miedo es lo que provca la humillación, el odio, el rechazo, la demeritación. El miedo hacia lo culturalmente diferente, que significa que es malo, que es un elemento alienígena que no pertence a la humanidad. La gente tiene miedo de no saber qué es a lo que ellos se van a enfrentar, cúal va a ser su conflcito, cuál va a ser su lucha por un lugar respetable y digno en su sociedad. Su identidad se ve amenazada cuando ven cerca de sí mismos al margen cuando ellos se creen en el centro, y no quieren perder el centro. Nuestros miedos se proyectan desde el otro hacia uno, es como pensar incoscientemente que si ella es mujer, pues ya es su destino ser menos y sólo ser útil para el hogar; si él o ella es gay también es su problema. Si él o ella tiene alguna limitación son sujetos a los que debe tenerse lástima y tocar madera para no estar así. El problema es que los no marginados temen la incertidumbre de que su posición cambie; es decir que no tienen idea de lo que les pueda pasar y que, de un momento a otro se conviertan en humanos "inferiores."
Por eo es necesario informar, más allá de permanecer en la cómoda postura del juzgar sin fundamentos. Se ha visto, por ejemplo, que el miedo latente del hombre a ser homosexual suele disminuir considerablemente cuando se les dice que ser gay no es contagioso. Lo mismo pasa con los que sufrimos, o mejor dicho, vivimos con baja visión. La gente teme enfrentarse a límites que consideran como pérdidas e inscientemente, de manera fantasiosa, rechazar al sujeto aleja de sí mismo al objeto, a la discapacidad. Efectivamente, como si se tratara de una peste. Paradójicamente, la sobrevaloración es otra ramificación de ese miedo, pues sigue seindo un mecanismo de defensa, sigue siendo una forma de mantenerse alejado de los males físicos. Si los individuos se comportan extremadamente buenos con los discapacitados, no tienen porqué recibr el castigo de la discapacidad. Por desgracia la atención en extremo demuestra que la persona sana cosidera inútil o incapaz al otro. También hay personas que dicen tolerar a los gays, o gente de otra religión o ideología política, etc. Pero su actitud cambia completamente cuando ven eso que "toleran" dentro de su entorno familiar.
La cultura dominante nos enseña que las "cosas malas" como las limitaciones o estilos de vida diferentes son castigos, infortunios, desventajas. De algún modo el marginado es visto como ago inferior al humano y que no es capaz de sentir, pensar, desear, soñar, querer, amar como lo hace el resto. Todos fantaseamos y todos nos planteamos objetivos y luchamnos por ellos, como sea. Todos los seres humanos somos suceptibles a manifestar emociones o personalidad tanto benévolas como malévolas. Todo ser humano tiene ambición de progreso y de alcanzar su propia felicidad tenga obstáculos o no.
La ignorancia y el miedo son terribles, pues la sociedad desplaza su odio y su enojo hacia las comunidades equivocadas. La mayoría de la gente ataca más al que por su apariencia no le agrada, que al que roba; o el que mata; o el que abusa sexualmente de niños; o el que esclaviza; o el que envenena.
En La conciencia de la mestiza, Anzaldúa sugiere que escuchemos a nuestros "queers", a nuestra "jotería". Este grupo en particular es probablemente,el que más ha roto paradigmas sociales, culturales, políticos y hasta biológicos. Son las personas que más han que tenido que soportar más injusticias, mayor alienación y desprecio.Padecen violencia verbal, psicológica y física. Los agreden, los insultan, los golepan y los tratan como mounstros sólo pr caminar. Pero esta comunidad no se rinde, no se esconde (una vez ya "salidos del clóset") no se avergüenzan y no tienen miedo a las reacciones adversas.
Los gays son puentes entre fronteras sociales, la homosexualidad, esa familiariedad (que para el resto es extraño) los adhiere, a pesar de que prvengan de etnias distintas. Esa unión ha provocado que se les respete, que se les valore, pues su ser signfica un talento para la moda, el arte y el entretenimeinto. Lo más importante es que ya no se les ve como algo malo, quizá raro aún, pero ya no es una anomalía para un número importante de la población.
Debemos escucharlos, todos por igual, pues ellos son la muestra de que diferente no es malo, no es un castigo es simplemente una nueva identidad. Creo que todas las minorías debemos seguir su ejemplo y lograr no la tolerancia, sino el respeto. Las personas con discapacidad atravesamos por situaciones parecidas. Estamos obligados a ver nuestra identidad como algo malo, como algo que no sirve o no funciona bien. Parece que es una tragedia y es que nuestra cultura nos ha enseñado a pensar que los modos distintos no son los adecuados o que no son válidos, sin importar que el resultado sea el mismo. Creo que es necesario seguir rompeindo paradigmas, como lo ha hecho la comunidad gay. Tenemos que enseñarles a las personas que podemos ser miembros activos de la sociedad, que se nos puede incluir y que la diferencia es sólo la baja visión, pues seguimos teniendo principios morales, valores, virtudes, defectos y conflictos emocionales, esperanzas y metas, como cualquier otra persona.
Los que tenemos baja visión debemos unirnos, aprovechar ese elemento común que nos hace entendernos, o que al hablar entre nosotros por primera vez pareciera que nos conociérmaos de años; pues pasamos por las mismas situaciones, las mismas historias. No importa que no pertenezcamos a la misma cultura ni raza ni edad ni país ni lengua ni sexo ni religión, etc. Nosotros también somos como un puente entre fronteras sociales y debenos aprovechar eso para lograr un movimeinto similar al de la comunidad gay, a la de la comunidad chicana, la comunidad afroamericana, las feministas, etc. Tener baja visión no es para sentirse menos ni avergonzarse ni para cargar odios ni resentimeintos ni frustraciones contra los demás ni contra uno mismo. Somos una nueva identidad.
Debemos luchar por nuestro lugar y reconocer nuestra identidad, darla a conocer, apoyarnos e integrarnos. Pero también debemos tener el mismo respeto por otras minorías y por los que se encuentran en el círculo dominante. No podemos darnso el lujo de tratar a los demás como no queremos que nos traten a nosotros. Es necesario romper el ciclo de maltrato, por eso debemos valorar y respetar al otro, sin importar como se vea, lo que crea, como hable, lo que le guste o como se vea.No es sencillo, pero si otras minorías han conseguido alejarse cada vez más del margen, no encuentro razón para que nosostros no podamos hacerlo.
Somos una nueva identidad
No estamos solos
Podemos cambiar a la sociedad
pero tenemos que estar juntos
con respeto y paz.
Montsserrat Chávez
jueves, 24 de junio de 2010
Células madre 'transparentes' devuelven la visión
El limbo es una capa transparente del ojo (entre la córnea y la conjuntiva) en continua renovación. Sus células madre se regeneran constantemente, migrando desde la periferia hacia el centro y desde las capas más profundas hacia la superficie, donde acaban su vida útil cada siete días.
4/06/2010
Cuando este ciclo se rompe, porque algún producto químico provoca una quemadura en el ojo, por ejemplo, ese espacio empieza a llenarse por tejido 'ajeno', que va provocando opacidad en el ojo, molestias y pérdida de visión.
Un grupo de investigadores italianos, encabezados por Graziella Pellegrini, del Instituto Oftalmológico San Rafael de Milán (Italia), acaba de demostrar la eficacia de una terapia regenerativa con células madre del propio paciente tras más de 10 años de seguimiento a un grupo de más de 100 participantes.
Como explica el oftalmólogo Óscar Gris, responsable de la Unidad de Córnea y Superficie Ocular del Instituto de Microcirugía Ocular de Barcelona (IMO), desde hace 15 años estos pacientes se tratan mediante un trasplante del limbo. Esta técnica consiste en tomar la esfera completa de un cadáver o bien una porción del propio paciente (siempre que conserve sano el otro ojo). Y ninguna de las dos opciones son totalmente perfectas.
"Aunque el autotrasplante suele dar buenos resultados, no hay que olvidar que estás quitando una parte al ojo sano; mientras que si hay que recurrir a un donante, vemos cómo al cabo de tres o cinco años esas células madre que contiene el limbo dejan de ejercer su función y se agotan", explica el investigador catalán. Entonces, comienza a crecer en la córnea otro tipo de epitelio, procedente de la conjuntiva, que la opacan causando inflamación, molestias y pérdida de visión.
Para solventar la situación actual, el grupo de Pellegrini lleva 10 años trabajando con células madre del limbo. Es decir, en lugar de extirpar una sección de esta esfera transparente, toman únicamente un milímetro cuadrado del tejido y cultivan las células madre que contiene en el laboratorio, haciéndolas crecer para obtener una cantidad suficiente que después inyectan en el ojo dañado.
Según publican esta semana en las páginas de la 'The New England Journal of Medicine', la técnica logra estabilizar el tejido del limbo en el 76% de los casos, una cifra que José Carlos Pastor, director del Instituto de Oftalmobiología Aplicada (IOBA) de Valladolid, considera "muy meritoria".
'ES EL FUTURO'
Su centro es, de hecho, el único en España que dispone en la actualidad de las condiciones necesarias para llevar a cabo este tipo de terapia experimental, ya que según la nueva normativa de la Unión Europea, la manipulación de células madre para tratar a pacientes debe cumplir los mismos (y estrictos) controles que la fabricación de un medicamento. "Hoy por hoy, el ensayo italiano no sería posible en España porque no cumple estas Good Manufacturing Practices [GMP], porque no hay que olvidar que empezaron hace 10 años".
"Pese a que los resultados obtenidos en Valladolid por el grupo de Margarita Calonge también son positivos" (aunque con menos pacientes de momento), Pastor es cauto: "Parece que el proceso de cultivo potencia ciertas cualidades de las células madre y acentúa su acción inflamatoria, pero de momento no tenemos muy claro cómo funcionan".
De hecho, en la misma línea de realismo, el equipo italiano reconoce que el trasplante celular mejoró la visión en algunos de los participantes mientras que en otros los resultados fueron de otro tipo. "Por ejemplo, las células madre del limbo lograron estabilizar el epitelio para que algunos pacientes que antes no eran candidatos a un trasplante de córnea, sí lo fueran", aclara el investigador del centro vallisoletano.
También hay que tener en cuenta que incluso para llevar a cabo esta técnica es necesario que el paciente conserve al menos una porción del limbo en uno de los dos ojos. Por eso, concluye Gris, "el empleo de células madre va a ser el futuro, pero la técnica no está aún del todo desarrollada".
Autor: María Valerio
miércoles, 23 de junio de 2010
TCM Perspectivas y Terapéutica La medicina tradicional china se ha utilizado para tratar la ceguera nocturna durante siglos en China
En los tiempos modernos estas experiencias se aplicaron directamente al tratamiento de RP, debido a la ceguera nocturna es el síntoma más característico de la RP.
Según la medicina tradicional china, la visión de los ojos depende del suministro continuo de sangre desde el hígado y la energía . La sangre alimenta el ojo y mantiene su integridad física. La energía Yang permite que el ojo de ver las cosas. En una persona sana, se eleva de la naturaleza Yang energía durante el día, la energía yang del cuerpo también aumenta después de la Naturaleza, que permite a los ojos para ver mejor debido a un mayor suministro de energía Yang. En la naturaleza la energía Yang noche cae, la energía del cuerpo Yang también baja después de que en el ojo, de ver las cosas con menos claridad en la noche.
La mayoría de los pacientes RP son deficientes en energía Yang. Cuando la energía Yang del cuerpo se baja en la noche, las personas con déficit de energía Yang tendrán más dificultad para ver las cosas - que conduce a la ceguera nocturna. Cuando la energía Yang sigue convertido en más y más, que conduce a una pérdida de visión diurna y, finalmente, ceguera. Sin embargo, algunos pacientes RP se deben a deficiencia de sangre que el hígado suele ser el resultado secundario de la deficiencia de la sangre del hígado podría afectar a la integridad física de los ojos, dando como resultado una mala visión.
De acuerdo con el mencionado entendimiento, hemos diseñado un protocolo clínico ---- Manantial Visión Mejoramiento Protocolo (WVIP) para el tratamiento de RP. WVIP consiste en la acupuntura, la medicina china a base de hierbas y suplementos antioxidantes.
La acupuntura: agujas finas Muy se colocan en la cara, brazos y piernas. Los pacientes reciben la acupuntura una vez al día, dos veces al día o 2-3 veces por semana, dependiendo de la situación individual de los pacientes. Cada curso de tratamiento consta de 15 a 20 acupuntura. Llevará 1-3 meses antes de empezar el próximo curso de los tratamientos.
a base de hierbas medicinales chinas: Hemos formulado una fórmula patentada de hierbas 'Guang Ming' para el tratamiento de RP. Guang Ming fórmula contiene 18 ingredientes vegetales. Es modificadas para ajustarse a la persona necesita cada paciente cuando se aplica al tratamiento. de symptology paciente y la constitución son los principales factores determinantes en el proceso de modificación. Los pacientes se les pide a hervir las hierbas en forma de bebidhttp://www.tcmrp.com/a de cocción 2-3 veces al día. Un ciclo de tratamiento dura 3 meses. Los pacientes que toman el té en una base continua.
Antioxidantes: El ojo es uno de los órganos más vulnerables del cuerpo a los daños de oxidación de los radicales libres. Por lo tanto, se cree que es beneficioso tomar algunos antioxidantes para la protección de los ojos de más daño de los radicales libres. Los pacientes se les pide que tome antioxidantes sobre una base diaria.
http://www.tcmrp.com/
Crean células de la retina
A partir de células madre embrionarias humanas
Científicos crearon 8 capas de células de la retina a partir de células madre embrionarias humanas. Esta es la primera estructura de tejido tridimensional que se realiza a partir de las células madre.
Este resultado marca también el primer paso hacia el desarrollo trasplante de retinas para tratar los trastornos oculares como la retinitis pigmentosa y la degeneración macular que afecta a millones de personas en el mundo.
“Hicimos una estructura compleja compuesta de muchos tipos de células”, dijeron los autores. “Este es un gran avance en nuestra búsqueda para tratar la enfermedad de la retina”.
En estudios anteriores sobre lesiones de la médula espinal, el grupo originó un método por el cual las células madre embrionarias (con capacidad de convertirse en cualquier tipo celular) podrían ser dirigidas a convertirse en tipos específicos de células en un proceso llamado diferenciación. Los resultados de estos estudios han llevado al primer ensayo clínico del mundo que utiliza una terapia de células madre basado en la lesión aguda de la médula espinal.
En este estudio, el equipo utilizó la técnica de diferenciación para crear las múltiples tipos de células necesarios para la retina. El mayor reto, estaba en la ingeniería pues para imitar las primeras etapas de desarrollo de la retina, los investigadores tenían que despertar gradientes microscópicos de soluciones en el que se bañan las células madre para iniciar rutas específicas de diferenciación.
“La creación de este tejido complejo es la primera vez que se logra en el campo de las células madre”.
La retina es la capa interna posterior del ojo que registra las imágenes que una persona ve y los envía a través del nervio óptico del ojo al cerebro. Las enfermedades de la retina son particularmente perjudiciales para la vista. Más de 10 millones de estadounidenses sufren de degeneración macular, la principal causa de ceguera en personas mayores de 55 años. Cerca de 100.000 tiene retinitis pigmentosa, una enfermedad progresiva, genética que suele manifestarse en la infancia.
¿Qué tiene de emocionante este nuevo descubrimiento? La creación de retinas trasplantables partir de las células madre podría ayudar a millones de personas, y estamos en el buen camino, dijeron los autores.
Los investigadores están probando las retinas en fase inicial en los modelos animales para aprender lo mucho que mejorara la visión. Un resultado positivo daría lugar a ensayos clínicos en humanos.
Referencia
Gabriel Nistor, Magdalene J. Seiler, Fengrong Yan, David Ferguson, Hans S. Keirstead. Three-dimensional early retinal progenitor 3D tissue constructs derived from human embryonic stem cells. Journal of Neuroscience Methods, 2010.
Artículo escrito por:
Francisco P. Chávez Ph.D.
Profesor Asistente, Laboratorio de Microbiología Molecular y Biotecnología Departamento de Biología Facultad de Ciencias Universidad de Chile.
Listado de consejos para personas con Retinosis pgmentaria
La Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi ha desarrollado un listado de consejos, deducidos basándose en su experiencia en el tratamiento de los enfermos, los programas desarrollados por la institución y los constantes contactos con otros centros de investigación de todo el mundo.
En primer lugar, se aconseja a los afectados que consuman alimentos frescos y naturales en la medida de lo posible, intentando evitar los aditivos de tipo químico. El alcohol y el tabaco están asimismo totalmente desaconsejados.
Hay que tener cuidado con los medicamentos, ya que muchos de ellos pueden estar contraindicados o, cuando menos, presentar efectos negativos. Podemos citar entre otros a los antimicrobianos, los antidepresivos o la Viagra.
El deporte es bueno para muchas cosas, y la RP también se puede ver frenada con su práctica. Lo mejor son los ejercicios aeróbicos al aire libre, en lugares poco contaminados o con aire muy puro.
Es fundamental proteger los ojos de la luz solar con gafas provistas de lentes protectoras de óptima calidad. Los días de sol, si nos protegemos con sombreros y/o viseras, mucho mejor.
El estrés es muy mal compañero para los afectados de retinosis pigmentaria; las técnicas de relajación están recomendadas para intentar evitarlo.
Un buen tratamiento que solucione o detenga cualquier patología asociada (como por ejemplo, una operación de cataratas) es algo fundamental. De la misma manera, mantener un seguimiento constante de la enfermedad y someterse a tratamiento médico evitará sufrir complicaciones.
En primer lugar, se aconseja a los afectados que consuman alimentos frescos y naturales en la medida de lo posible, intentando evitar los aditivos de tipo químico. El alcohol y el tabaco están asimismo totalmente desaconsejados.
Hay que tener cuidado con los medicamentos, ya que muchos de ellos pueden estar contraindicados o, cuando menos, presentar efectos negativos. Podemos citar entre otros a los antimicrobianos, los antidepresivos o la Viagra.
El deporte es bueno para muchas cosas, y la RP también se puede ver frenada con su práctica. Lo mejor son los ejercicios aeróbicos al aire libre, en lugares poco contaminados o con aire muy puro.
Es fundamental proteger los ojos de la luz solar con gafas provistas de lentes protectoras de óptima calidad. Los días de sol, si nos protegemos con sombreros y/o viseras, mucho mejor.
El estrés es muy mal compañero para los afectados de retinosis pigmentaria; las técnicas de relajación están recomendadas para intentar evitarlo.
Un buen tratamiento que solucione o detenga cualquier patología asociada (como por ejemplo, una operación de cataratas) es algo fundamental. De la misma manera, mantener un seguimiento constante de la enfermedad y someterse a tratamiento médico evitará sufrir complicaciones.
martes, 22 de junio de 2010
FarView Magnificador de distancia portátil y ClearNote+
Diseñado para un estilo de vida activa, Optelec FarView ofrece los beneficios de visualización a distancia y la de cerca, todo en un ultra compacto y elegante diseño. Con una cámara con enfoque automático que permite acceder a información en el alrededor fácilmente. Simplemente apuntar la cámara hacia cualquier información y capturar y almacenar imágenes o leer información en tiempo real. La imagen capturada puede ser magnificada y desplazada para ver todos los detalles de interés.
FarView se puede utilizar en la calle para leer los nombres de las calles, horarios de salida del tren, o para seleccionar su café favorito por ejemplo. Se puede utilizar el FarView durante una reunión de negocios o presentación en la escuela para captar información esencial sobre la pizarra. Además, FarView también puede ser utilizado como vídeo lupa de acercamiento.
FarView es ideal para la lectura. Pero hay más, también es un dispositivo único de lectura para su uso en la escuela, en el trabajo o en casa. FarView permite capturar documentos completos presentados en una reunión de negocios o para leer su libro favorito o una revista en casa, cómodamente sentado en su silla favorita.
El FarView se puede conectar a un monitor VGA o un PC para leer las imágenes en un tamaño más cómodo o para compartir fotografías con amigos.
Características fundamentales
Zoom 3-24 óptico, 0-90 aumentos en modo foto
Autofoco
Modo foto y 6 modos de texto de alto contraste en diferentes colores
Pantalla plana anti-parpadeo TFT de 4.3 pulgadas
Memoria para guardar 100 imágenes en formato JPG
Conexión USB para transferir imágenes al ordenador
Hasta 4 horas de uso continuado
Peso 290 g
CE, UL Aprobado, 2 años de garantía
Magnificador para la clase
ClearNote+ es un magnificador electrónico flexible y ligero para usar con un monitor de ordenador estándar o una pantalla TFT. La unidad ofrece una ampliación entre 3 y 50 veces. El gran espacio de trabajo bajo la cámara le permite llevar a cabo una amplia variedad de actividades diferentes con mayor facilidad.
Una distancia focal totalmente automática le permite tener las manos libres para trabajar, tanto si la cámara apunta hacia su escritorio como si se usa para visión a distancia como al enfocar el encerado en un aula.
En combinación con un PC o portátil, las imágenes pueden guardarse y pueden verse múltiples imágenes en una pantalla. Una batería integrada recargable lo convierte en verdaderamente portátil.
Características fundamentales
Aumento de 3-50 veces (zoom de motorizado rápido y sin pasos)
Modos de visión tipo foto en escala de gris o color
Modos de texto en blanco / fondo en negro y viceversa
Captura de imágenes y capacidad para guardar imágenes en PC
Contraste y brillo ajustable
Configuración imagen en imagen en combinación con PC
Batería de 5 horas de uso continuado
Opciones imagen en imagen, rotación del imagen
Certificado CE, UL aprobado, 2 años de garantía
Peso 2 Kg
Lentes de sol
1. LAS GAFAS O LENTES DE SOL
Las gafas o lentes de sol son mucho más que un complemento de moda del vestuario. Protegen nuestros ojos de daños que pueden llegar a ser realmente graves. Por ello la calidad del filtro solar de la lente es esencial. Utilizar gafas de mala calidad es más perjudicial que no llevar nada ante los ojos. La Organización Mundial de la Salud advierte de que el deterioro de la capa de ozono va a incrementar el número de casos de cataratas. Actualmente las cataratas causan más de 17 millones de casos de ceguera al año.
2. LA LUZ SOLAR
La radiación que emite el sol incluye un amplio espectro de frecuencias. Pero las que son realmente esenciales para la vida en la tierra son sólo una pequeña parte del total: la radiación ultravioleta (UV), la luz visible y la radiación infrarroja (IR).
Los rayos ultravioleta no son visibles para el ojo humano. Se dividen en:
- UVC: la capa de ozono los detiene. Actualmente, el deterioro de la capa de ozono permite que más cantidad de esta radiación nos alcance con el consiguiente peligro que supone.
- UVB: capaces de producir dolorosas quemaduras en la córnea. El cristalino del ojo las detiene impidiendo que penetren.
- UVA: son los más peligrosos. Atarviesan la córnea y también el cristalino alcanzando la retina, a la que pueden llegar a dañar. Otras consecuencias son las cataratas y en casos extremos, la ceguera. Aceleran el envejecimiento.
La luz visible, aquella que el ojo humano es capaz de percibir, llega a producir con el tiempo degeneración macular.
Los rayos infrarrojos también son invisibles. En condiciones normales no dañan el ojo.
3. FACTORES DE RIESGO DE LA EXPOSICION SOLAR
El riesgo varía con:
- La altitud: a mayor altitud, menos atmósfera para protegernos y por tanto más radiación.
- La latitud: cuanto más cerca del ecuador mayor peligro. Por otro lado, el agujero en la capa de ozono, especialmente el localizado en torno al Polo Sur, incrementa considerablemente el riesgo en las regiones antárticas a pesar de su distancia al ecuador.
- La estación: En el hemisferio norte, junio y julio son los más peligrosos. En el sur el riesgo mayor es en diciembre y enero.
- La hora: entre las 10AM y las 2PM se concentra el máximo de radiación.
- La nubosidad: las nubes no nos protegen: dejan pasar el 90% de la radiación ultravioleta. Es un error pensar que podemos prescindir de las gafas de sol un día de verano sólo por que está nublado y la luz molesta menos.
- El entorno: La radiación e incrementa un 20% en la arena, un 30% en el agua y un 90% en la nieve.
- La edad: cuidado con los niños, cuyos ojos son especialmente vulnerables al sol. Hasta de los 18 años el cristalino no se ha terminado de formar. Ellos deben usar protección adecuada.
- El color de los ojos: Las personas de ojos claros tienen menos protección natural.
4. FUNCIONAMIENTO Y TIPOS DE GAFAS DE SOL
Unas lentes de sol adecuadas
- reducen la radiación de luz visible directa,
- impiden el paso de la peligrosa radiación ultravioleta,
- eliminan reflejos molestos,
- aumentan el contraste,
- y, ¿por qué no?, resultan estéticas.
Especialmente las dos primeras son importantes para la salud.
Hay diversas tecnologías aplicadas a las lentes protectoras
Filtros de color:
Estos simplemente reducen la cantidad de luz visible que alcanza el ojo evitando el deslumbramiento. Los filtros de color se clasifican según la norma ISO 8980-3 en cinco categorías (0-4) de menor a mayor protección. También apantallan parte de los rayos UVA y UVB con más eficacia cuanto más alta es la categoría.Categoría del filtro % de absorción Uso
0 0 a 20% Días de poca luminosidad, nublados
1 20 a 57% Días de luminosidad media
2 57 a 82% Días soleados de final de otoño, invierno y principio de primavera
3 82 a 92% Días muy soleados, actividades al aire libre. Es la más habitual
4 92 a 97% Nieve, altitudes superiores a 3000 m. No apto para conducción
Filtros UV:
Estos absorben la totalidad de los rayos UVA y UVB. No van asociados necesariamente a una lente coloreada. Las lentes correctoras, por ejemplo, pueden ser tratadas de modo que filtren el ultravioleta y sin embargo sean incoloras (transparentes a la luz visible).
Lentes polarizadas:
La luz solar vibra en todos los planos, no está polarizada. Cuando se refleja en algunas superficies como el agua, la nieve, la carretera, etc. se polariza, es decir vibra en un sólo plano, generalmente horizontal. Esta luz polarizada parásita es especialmente molesta aun con filtros de color. Se eliminan fácilmente si el cristal está polarizado de modo que elimine la componente horizontal de la vibración. Son recomendables para conducir, esquiar, practicar deportes acuáticos, etc.
Filtros de luz azul (HEV):
La banda del espectro visible de alta energía correspondiente al violeta y al azul también resulta dañina a largo plazo con efectos de envejecimiento y degeneración macular. Existen pues lentes que reducen parte de la luz de estas frecuencias, pero no totalmente para permitir la percepción correcta de los colores. Para fabricar los filtros de azul se puede emplear la melanina, que es el pigmento natural que producimos para nuestra piel, pelo y ojos como protección contra la radiación. Con estos filtros se ve con meor contraste mejorando así la visión. Anteriormente a la aplicación de la melanina se empleaban lentes amarillas.
Tratamientos antirreflejantes:
La luz que incide desde atrás se puede reflejar en la cara interna de la lente y llegar a resultar molesta. Para evitarlo se pueden aplicar tratamientos antirreflejantes.
Lentes de alta curvatura:
En este caso hablamos de la geometría de las gafas. Se trata de que tengan la curvatura necesaria para que se adapten a la forma de la cara y reduzcan la cantidad de rayos laterales y traseros que alcancen la cara interior de la lente, permitan además una visión panorámica y protejan los ojos del polvo. Son especialmente indicadas para practicar deporte.
Lentes fotocromáticas:
Se trata de cristales que se adaptan a la radiación UV del ambiente, oscureciéndose proporcionalmente al ultravioleta que reciben.
Espejados:
Los espejos reflejan gran parte de la luz impidiendo que llegue al ojo. Son adecuadas para su uso en ambientes deslumbrantes como la nieve, el mar, etc, especialmente los espejos oscuros.
Software para celulares
Mobile Speak es un lector de pantallas para los teléfonos móviles que proporciona información hablada mientras usted navega por la interfaz de usuario de su teléfono. Mobile Speak También lleva software incluido en el sistema como una calculadora, una grabadora de sonidos accesible, un juego, un reproductor MP3, un buscador de archivos. El Mobile Speak instalado en un teléfono móvil te permite usar el teléfono incluso si no puedes leer la pantalla. La información visual que se muestra en la misma, se presenta mediante salida de voz sintetizada generada mediante el uso de tecnologías de conversión de texto a voz (TTS) y se envía al altavoz del dispositivo o los auriculares.Si eres ciego o deficiente visual lo que te impide la lectura de un teléfono móvil o PDA, si eres sordo ciego o si prefieres usar Braille con o sin voz para acceder a dispositivos móviles, o si te ves en situaciones en las que te gustaría poder leer la pantalla de tu teléfono pero no puedes o bien prefieres no hacerlo (por ejemplo cuando estás conduciendo), entonces contempla nuestra línea de lectores de pantalla Mobile Speak como la solución que puedes estar necesitando.
Soporte para más de 20 dispositivos Braille de firmas como Optelec, HumanWare, BAUM, Eurobraille, Handy Tech y ONCE
Entrada y salida Braille en idiomas diferentes utilizando braille integral o estenográfico así como Braille computerizado de seis o de ocho puntos
Acceso completo a diferentes aplicaciones integradas y soporte para programas de KNFB Reader y Wayfinder Access en Symbian, o Skype, MSN Messenger y Microsoft Mobile Office en Windows Mobile
Accesos directos que permiten cambiar ajustes importantes de forma inmediata, como el eco del teclado, el nivel de puntuación, el nivel de verbalización, la velocidad y el volumen
Accesos directos para repetir o deletrear el texto que se ha hablado anteriormente, leyendo la pantalla completa o solamente parte de ella
Posibilidad de poner Mobile Speak en silencio de forma automática
Mobile Magnifier
Mobile Magnifier para teléfonos Symbian es una aplicación de magnificación de pantalla completa para teléfonos móviles basados en Symbian que amplía y mejora la lectura de los contenidos de la pantalla, detecta áreas de interés para hacerlas más visibles y dispone de teclas rápidas para obtener una vista ampliada de los iconos que dan información no textual. Esta solución de accesibilidad:
Aumenta los contenidos de la pantalla en diez niveles de magnificación
Suaviza las curvas y las aristas de las fuentes y los gráficos magnificados
Dispone de siete esquemas diferentes de color para un mejor contraste visual
Hace fáciles el seguimiento tanto del cursor de texto como de los objetos resaltados en la pantalla
Magnifica toda la pantalla o solamente áreas de interés
Permite desplazamientos laterales y verticales de forma fácil de los contenidos de la pantalla incluso en la vista magnificada
Funciona como un producto autónomo, o en conjunto con Mobile Speak para proporcionar salida de voz
El Mobile DAISY Player es un lector de libros electrónicos para teléfonos. El formato DAISY fue diseñado para hacer libros accesibles para aquellos que tienen problemas leyendo material impreso, por ejemplo personas con dislexia o personas con baja visión. Este formato permite que los libros contengan texto, audio o una combinación de ambos. También hace más accesible y fácil la navegación entre puntos concretos del libro en comparación con las grabaciones de libros audio tradicionales. Mobile DAISY Player es compatible con todos estos formatos haciendo fácil el acceso a la mayor variedad de libros posible.
Características del Mobile Daisy Player 2.0:
Navegación rápida y sencilla a cualquier parte del libro
Soporte para libros en modo solo texto, solo audio, o modo mixto
Función para insertar marcas de lugares favoritos en el contenido
Auto-marca y capacidad de retomar la última posición del libro
Voz (TTS) configurable a través de Mobile Speak
Una instalación más sencilla que permite copiar directamente los contenidos del libro en la tarjeta de memoria sin pasos intermedios y sin programas externos
Soporte para los formatos DAISY 2.0 y 3.0 que proporcionan una mayor cantidad de acceso tanto a contenidos como a proveedores
Velocidad variable de reproducción que posibilita que los contenidos se escuchen más rápido o más despacio sin cambiar el tono de la voz
Muchas características son configurables como la navegación de niveles variable o las marcas de usuario
Más opciones de síntesis de voz que nunca de una amplia gama de proveedores de voz
Colores y tamaños de fuente configurables que facilitan la lectura del texto en pantalla
Una licencia independiente que permite el uso del programa con Mobile Speak o sin él
Infovox iVox
Aquí presentamos un software que aumenta el texto y las imágenes de la pantalla del ordenador para facilitar la navegación y la lectura de las páginas webs y correo electrónico para personas con baja visión. Además software lee en voz alta los menús y los textos del ordenador.
Infovox iVox
Infovox iVox ofrece a los usuarios de Mac OS X las mejores voces para Mac. Le sorprenderá la naturalidad de las voces, disponibles en varios idiomas. Las voces pueden utilizarse en cualquier aplicación de Mac OS X que permita ser leída con voz. Se incluyen aplicaciones como TextEdit, Preview, Acrobat Reader, Microsoft Word (que permite usar su barra de herramientas de manera hablada), AppleScript, Proloquo, KeyStrokes, SwitchXS, VisioVoice y AppleWorks. Infovox iVox también está disponible con GhostReader que combina todos los beneficios de las voces, con la aplicación de voz más moderna en Mac.
Puede usar Infovox iVox con Mac OS X ya que tiene incorporada funciones de voz y accesibilidad. Incluyendo el Mac OS X donde se incorpora el VoiceOver como lector de pantalla. Los usuarios de habla no inglesa ahora tienen la posibilidad de escuchar todos los menús y mensajes de VoiceOver en su propio idioma, utilizando las voces de Infovox iVox.
Infovox iVox ha sido desarrollado por Acapela Group, la compañía europea líder en tecnologías de voz, y es distribuída alrededor del mundo por AssistiveWare. Infovox iVox puede ser utilizado en PowerPC y en Intel Macs.
Infovox iVox incluye todas las voces disponibles en el idioma elegido. Los idiomas que están disponibles para Mac OS X 10.4 y posteriores son los siguientes: Inglés Americano, Inglés Británico, Francés, Francés de Canadá, Alemán, Italiano, Holandés, Flamenco, Español, Español de Sudamérica, Portugués, Portugués de Brasil, Danés, Noruego, Finlandés y Sueco. Los siguientes idiomas requieren Mac OS X 10.5 y posteriores: Árabe, Turco, Checo, Griego, Ruso y Polaco. El inglés americano también incluye dos voces infantiles. Todos los idiomas aparte del Inglés Americano incluyen una voz femenina en Inglés Americano gratuita. Si quiere tener muchos idiomas, puede comprar Infovox iVox más uno o varios packs de idiomas.
Es posible descargar una demo de 30 días en su idioma elegido. Ofrecemos licencias para un solo usuario o licencias para un hogar, así como existen atractivos precios para licencias multi-pack, o licencias para editoriales y escuelas.
Nuevo con Infovox iVox 2.0
Compatibilidad con Snow Leopard
Añada nuevas voces de los siguientes idiomas: Árabe, Francés, Alemán, Flamenco, Español, Portugués de Brasil y Turco.
Un mundo de posibilidades
Escuche el texto que está escribiendo en tu propio idioma con, por ejemplo, TextEdit o Proloquo.
Escuche documentos PDF a través de las funciones texto a voz en Acrobat Reader, Preview, GhostReader o VisioVoice con las mejores voces de Mac.
Convierta el texto en archivos de audio e incluso envíelos directamente a iTunes con una estupenda claridad y entonación usando GhostReader, Proloquo o VisioVoice. (Anotación: la licencia sólo permite la distribución de archivos de audio si el contenido es personal y los archivos no son distribuidos con motivos comerciales).
Los usuarios de habla no inglesa ahora tienen la posibilidad de escuchar todos los menús y mensajes de VoiceOver en su propio lenguaje, a través de la utilización de Infovox iVox.
Utilice el sonido natural de las voces con Mac OS X incluyendo las funciones de habla.
Combine las mejores voces de Mac con softwares accesibles, incluyendo Proloquo de AssistiveWare, KeyStrokes, SwitchXS.
Permita que sus hijos aprendan a leer y escribir mejor en su propio lenguaje extranjero usando Infovox iVox con un software educativo como GhostReader.
En otras palabras, ¡disfrute de su Mac más que nunca escuchando las estupendas voces de Acapela en su propio lenguaje!
PC LUPA
PCLupa es un nuevo programa de aumento de la pantalla del PC. Permite que los elementos de la pantalla tengan un mayor tamaño mediante un aumento a través del ratón. Cualquier elemento que aparezca en la pantalla del ordenador puede ser aumentado hasta un máximo de 32 veces con respecto a su tamaño inicial.
PCLupa funciona correctamente con todas las aplicaciones de Windows, incluso se pueden aumentar películas o clips de vídeo. PCLupa es un programa que tiene un valor excepcional en relación con su precio, ya que proporciona una amplia variedad de características y es muy fiable.
PCLupa también existe en versión USB. Se puede introducir en cualquier ordenador y el aumento se ejecuta desde la memoria USB. No hace falta ninguna instalación en el ordenador, lo que permite que el usuario disponga de una gran movilidad.
Características fundamentales
Aumenta la pantalla entre 2-32 veces
Cambia la forma o tamaño de las letras e imágenes
Invierte los colores de la pantalla para conseguir un mejor contraste
Tiene la posibilidad de suavizar las fuentes para mejorar el contraste.
Opciones
Aumentar la pantalla completa
Lupa de aumento (pantalla parcial)
Aumentar en forma de regla
Aumentar por franjas entre 2-32 veces
Cambiar los colores e invertir los colores (fondo en negro y texto en blanco)
Dividir la pantalla vertical u horizontal
Cambiar el color del puntero
Videolector Color VL-AL C
Basado en tecnología de ultima generación en versión color y monocromático se conecta a cualquier TV, PC, monitor o proyector con entrada de video.
Esta imagen se amplifica una determinada cantidad de veces en función del tipo de lente y del tamaño de la pantalla donde se proyecta.
Investigadores CIBERER resumen los avances en diagnóstico y terapia en retinosis pigmentaria
La doctora Carmen Ayuso, de la Fundación Jiménez Díaz – U704 CIBERER, y el doctor José María Millán, de la Unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe – U755 CIBERER, han publicado el artículo “Retinitis pigmentosa and allied conditions today: a paradigm of translational research” en la revista Genome Medicine. En este trabajo, los autores revisan el conocimiento actual sobre los genes que han sido identificados como responsables de la retinitis pigmentosa, la utilidad del genotipado y los esfuerzos para desarrollar nuevas terapias.
DOI: 10.1186/gm155
Dificultades de aprendizaje puede ser centrada en el ojo, no en el cerebro
ScienceDaily (16 de junio de 2010)¿: Problemas con las matemáticas? ¿Y tal vez con la escritura a mano--y habilidades motoras? Investigadores en la Universidad Noruega de ciencia y tecnología (NTNU) creen que la explicación de sus problemas puede que no todas las celdas en tus ojos funcionan de la manera en que deberían.
Dentro del ojo, la retina contiene un número de celdas que responden a tipos específicos de estímulos. Algunos reaccionan a ciertos colores, mientras que otros reaccionan ante el contraste o el movimiento. Estas células individualmente recopilan información que combinan proporciona nuestra experiencia visual en general. Un grupo de células se llama células de magno. Estas son las células que respondan a los movimientos rápidos, transmitir señales del ojo al cerebro. La información que envían transforma lo que vemos en el vídeo en directo. Sin estas células, nuestros cerebros sólo podrían percibir una serie de todavía fotos con ninguna relación directa, al igual que un libro de historietas. NTNU investigadores sospechan que el fracaso de magno células que funcionan de la manera que deberían puede explicar múltiples discapacidades de aprendizaje y problemas de desarrollo.
De las habilidades motoras a problemas de matemáticas
Imagina que estás intentando atrapar un balón. Si usted no puede percibir bastante cómo el balón viaja en relación con su cuerpo, será un poco difícil al intentar atraparla. O, como dicen los expertos: sus habilidades motoras son menos precisas de lo que deberían ser.
Pero también personas que sufren de dificultades de habilidades motoras, a menudo tienen otros problemas: entre tres y ocho por ciento de los niños de la escuela tienen grandes dificultades para aprendizaje de las matemáticas (discalculia). Aproximadamente la mitad de estas personas también tienen lectura (dislexia) de dificultades y problemas de desarrollo motor. Durante mucho tiempo se ha conocido que varios tipos de discapacidades de aprendizaje suelen ocurren juntos. Pero no se ha entendido la causa para ello.
Probado a diez años de edad
Profesor Hermundur Sigmundsson estudia los principios generales detrás de aprendizaje, así como problemas de aprendizaje. Sigmundsson es la fuerza impulsora detrás de un estudio que muestra que los niños que tienen grandes dificultades matemáticas tienen también significativamente más pobre percepción visual asociada con los rápidos cambios en el entorno. El estudio se llevó a cabo como sigue: todos los 10 años de edad de dos escuelas recibieron una prueba de matemáticas. Aquellos con los puntajes más altos y más bajos fueron dados más pruebas. Estos dos grupos fueron a través de dos llamadas pruebas de psico-físico, donde se probó su procesamiento visual. La primera prueba de que trate la habilidad para seguir puntos en la pantalla que se trasladó en diferentes patrones, tanto predecibles e imprevisibles. Este examen reveló qué tan bien los estudiantes pudieron seguir y anticipar los movimientos predecibles en relación con los movimientos accidentales. En otras palabras, la prueba cuantificado la capacidad de los alumnos a percibir los rápidos cambios en el entorno. La segunda prueba fue una prueba de control que examinó la capacidad de percibir la forma, mediante círculos. Esta prueba no incluía el movimiento. Las diferencias entre los dos grupos eran bastante altas en la prueba con los puntos móviles. Los estudiantes con las habilidades de matemáticas más bajos también anotaron más bajo en esta prueba. Pero no hubo diferencias entre las puntuaciones de los dos grupos para la prueba de control.
Disfunción pequeña--el gran efecto
La prueba es la confirmación final del mecanismo que Sigmundsson y sus colegas creen que se encuentra detrás de las discapacidades de aprendizaje específicas. Todo se refiere a cómo nuestro sistema visual procesa la información del entorno, a través de, entre otros, las células de magno. Si algo falla un poco aquí, las consecuencias son significativas y resultan en diferentes tipos de discapacidades de aprendizaje. "Esto demuestra que cuando encontramos evidencia de discapacidades de aprendizaje en los niños en una zona, que debemos esperar encontrar dificultades en el aprendizaje en otras áreas, también," dice el profesor. "Y cuando sabemos que el origen del problema, resulta más fácil crear y adaptar los programas para que los niños obtener el máximo provecho de ellos".
Nuevas técnicas de enseñanza
Notas de Sigmundsson que la comprensión de las causas subyacentes de los problemas de aprendizaje puede conducir a un nuevo enfoque a los métodos pedagógicos. Los niños con células de magno disfuncional probablemente necesitan herramientas más específicas para ayudarles a comprender la información visual que hemos pensado previamente.
"El reto educativo es encontrar técnicas de enseñanza que facilitan la información visual llegar a las zonas del cerebro donde se procesará más," dice Sigmundsson.
Origen de la historia:
La historia anterior es extraída (con adaptaciones editoriales por Science Daily personal) de los materiales proporcionados porLa Universidad a Noruega de ciencia y tecnología (NTNU), a través deAlphaGalileo.
Universidad de la Noruega de ciencia y tecnología (NTNU) (2010, 16 de junio). Dificultades de aprendizaje pueden ser centrada en el ojo, no en el cerebro. ScienceDaily . Obtenido el 17 de junio de 2010, de http://www.sciencedaily.com /releases/2010/06/100614093133.htm
miércoles, 16 de junio de 2010
Logo para Mirada Stargardt (baja visión)
Los invitamos a votar por la imagen que crean representa mejor nuestra causa para que sea nuestro logo oficial. La meta es crear una asociación o fundación de pacientes, por lo que el simbolismo adecuado es muy importante para identificarnos identificarnos y crear conciencia entre la sociedad.
Las votaciones se hacen en la pequeña encuesta ubicada a la derecha de los post. Por favor utilicen el espacio para ayudarnos y no para bromear.
Los que quieran contribuir con un mejor diseño (gratuitamente, no tenemos fondos y no tenemos ánimos de lucro tampoco) dejen sus datos en los comentarios. ¡Prometemos promocionar su trabajo en nuestros espacios!
En caso de que no funcione la aplicación de la encuesta, por favor deja un comentario (puede ser anónimo) que diga: Opción A, Opción B, Ambas opciones, Ninguna opción, o Puedo proponer un mejor diseño y sus datos.
¡Gracias!
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Opción A
Opción B
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Cirugía revitalizadora para retinosis pigmentaria
Se trata de una cirugía "revitalizadora" del ojo consistente en un transplante del tejido adiposo vascular orbitario, de forma pediculada, que situamos en el espacio supracoroideo y que por un mecanismo de angiogénesis contribuye a mejorar la función de los fotorreceptores aún activos.
1. Incisión de la Conjuntiva : Abarcará aproximadamente 90° del cuadrante seleccionado. En algunos pacientes puede ser mayor.
2. Identificación y fijación de los músculos correspondientes.
3. Posición quirúrgica del ojo: Para lograr ésta se mueven los extremos de los hilos de seda de forma cruzada. En un ángulo aproximado de 60°.
4. Se realiza hemostasia.
5. Esclerotomía: se realiza esclerotomía no perforante en una línea paralela al limbo.
6. Microincisiones: Con el bisturí en posición vertical se realizan microincisiones en el lecho supracoroideo que deben ser paralelas entre sí y cruzarse oblicuamente para crear un enrejado.
7. Identificación del tejido adiposo orbitario, selección y disección del fragmento a injertar. En relación directa con el bulbo del ojo y en dirección posterior se encuentra el tejido adiposo orbitario del cual por disección se obtiene un fragmento pediculado que se trasplanta al lecho esclerocoroideo por medio de suturas.
8. Se extiende el flap escleral cubriendo el injerto y se cierra la esclerotomía con puntos sueltos de seda 7/0.
9. Posteriormente se sutura conjuntiva mediante surjet con seda 7/0 u 8/0
Información proporcionada por Marianela Nuñez, quien experimentó el procedimiento.
martes, 15 de junio de 2010
Nueva imagen del blog
Acabamos de renovar el blog y creo que el diseño es más limpio, menos distractor y bueno, es un cambio para darle frescura o una renovada necesaria.
El problema es que perdimos la opción de escuchar cada post y ce poder compartir los posts o entradas con otras redes sociales; sin embargo esperamos poder solucionar este problemas lo más pront posible. Espero que no nos arrepintamos de haber tenido un poco de vanidad.
Por cierto, próximamente se someterá a votación un logo para la Asociación y7o fundación Mirada Stargardt (baja visión) para que participen y nos ayuden a elegir o bien, diseñar algo acorde con nuestro mundo de la baja visión.
El problema es que perdimos la opción de escuchar cada post y ce poder compartir los posts o entradas con otras redes sociales; sin embargo esperamos poder solucionar este problemas lo más pront posible. Espero que no nos arrepintamos de haber tenido un poco de vanidad.
Por cierto, próximamente se someterá a votación un logo para la Asociación y7o fundación Mirada Stargardt (baja visión) para que participen y nos ayuden a elegir o bien, diseñar algo acorde con nuestro mundo de la baja visión.
domingo, 13 de junio de 2010
Leber y Stargardt
Este es una mial que recibí.Primero presenta una opinión del remitente y luego las notas pertinentes a la Amaurosis congénita de Leber. Espero les sea útil a todos los lectores.
Hace ya un par de semanas apareció esta noticia en la FFB, pero
por falta de tiempo no os pude traducir; ahora ya ha salido publicada en
Retina España, así que os la anexo y comento alguna cosilla.
Lo más llamativo de este ensayo para tratar la Amaurosis
Congénita de Leber es que la solución buscada es de lo más "clásica",
mediante el aporte de la sustancia cuya carencia provoca la dolencia,
tal como se trata la diabetes proporcionando la insulina que el páncreas
no sintetiza; eso sí, en esta ocasión la sustancia en cuestión se
identifica partiendo del estudio genético de la enfermedad,
concretamente en mutaciones de los genes RPE65 y LRAT.
O sea que a pesar de que a menudo hablamos de terapias génicas,
células madre, fármacos con distintas finalidades, factores
neurotróficos, biónica, etc., seguimos teniendo esa otra opción de
suministrar al organismo, al órgano, o a las células correspondientes
aquella sustancia necesaria para no desarrollar la patología, y que en
nuestros días, con los avances en genética, supone "simplemente"
identificar las proteínas que debieran generar los genes causantes de la
enfermedad de no estar mutados.
La idea es contundente: si aportamos esas proteínas la
enfermedad no aparece, y este aporte sería de hecho el tratamiento y el
medicamento. Pero no es tan sencillo, la proteína debe llegar a su
destino con la suficiente precisión y en la adecuada cantidad. De aquí
que el tratamiento oral ensayado para la LCA me haya llamado la
atención.
Se nombra asimismo la existencia de una relación con la RP.
En el caso del Stargardt, las mutaciones en el gen ABCA4 (ADN)
codifican la porción de ARN que a su vez instruye la generación de una
proteína defectuosa en la membrana de una zona concreta de los
fotorreceptores, el disco de los segmentos externos. La misión de esta
proteína es transportar al exterior una sustancia llamada
N-retinilideno-PE, de manera que su malfuncionamiento provoca su
acumulación, que por fagocitación acabará en las células del Epitelio
pigmentario (EPR) donde se transformará en A2E (un fluoróforo de
lipofucsina), que resulta tóxica (vaya mala suerte, podía haber
provocado visión de rayos X por ejemplo) provocando su muerte, y en
consecuencia la del propio fotorreceptor soportado por el EPR.
O sea que aunque en la retinografía vemos únicamente la
consecuencia (la acumulación de lipofucsina), la causa es la proteína
defectuosa... pero en principio se antoja bien difícil hacer llegar esta
proteína a su concreta localización en los fotorreceptores simplemente
tomando una pastilla, que deberá sobrevivir a la digestión, la absorción
en el intestino, su viaje sanguíneo, etc., etc., para acabar quién sabe
dónde, en qué estado y con qué consecuencias. Pero claro, el caso de la
LCA es bien distinto, y no me extenderé para no aburrir, además de que
no tengo noticia de que haya ningún afectado de esta enfermedad en la
lista.
Un saludo a todos,
Jose.
Las Palmas
-------------------------
Esperanza para la Amaurosis
Mercedes Galán Noticias Investigación
Un estudio novedoso dirigido por el Dr. Robert Koenekoop en
el Hospital Infantil de Montreal del Centro de Salud de de la
McGill University se muestra prometedor para determinados
pacientes con amaurosis congénita de Leber (LCA), una
enfermedad heredodegenerativa de la retina que causa
una pérdida significativa de la visión desde el nacimiento.
El estudio, patrocinado por la empresa canadiense QLT Inc., está
diseñado
para tratar pacientes con LCA debida a mutaciones genéticas en la
proteína del epitelio pigmentario retiniano 65 (RPE65) o en
lecithina:retinol acyltransferasa (LRAT). Se trata del primer
medicamento
oral que se prueba para devolver la vista a un grupo genético específico
de
pacientes con LCA. Los niños y adultos implicados han sido genotipados
gracias a una técnica desarrollada con financiación de la Foundation
Fighting Blindness Canadá.
Los signos positivos se derivan de los primeros resultados en los
primeros
tres pacientes reclutados en un ensayo de Fase 1b, que comprueba
QLT091001, un compuesto retinoide sintético oral para tratar la LCA. El
compuesto es un sustituto de 11cisretinal, un componente bioquímico
clave de la función visual que falta en estos pacientes de LCA debido a
las
mutaciones.
"Estos resultados preliminares son muy excitantes, mejores de lo
esperado,
y hacen tener esperanza en que pueda desarrollarse un tratamiento para
esta devastadora enfermedad. Tenemos intención de continuar el ensayo y
llevar a cabo posteriores esfuerzos de investigación sobre la seguridad
y
eficiencia de este compuesto," declaró el Dr. Robert Koenekoop,
Investigador Principal y Director del Laboratorio de Genética Ocular
McGill
y Jefe de Oftalmología Pediátrica en el Hospital Infantil de Montreal,
quien compartió recientemente estos datos en la reunión anual de la
Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO).
El ensayo de Fase 1b es un estudio monocéntrico, a corto plazo, prueba
de
concepto y abierto para evaluar la seguridad y los efectos sobre la
función
retiniana en 8 pacientes (con edades a partir de los 5 años)
diagnosticados
de LCA debida a deficiencia hereditaria de RPE65 o LRAT. Los pacientes
recibieron dosis orales diarias de QLT091001 durante 7 días en el
Hospital
Infantil de Montreal en el Centro de Salud de la McGill University y
fueron
monitorizados para asegurar la seguridad general. La eficiencia quedó
garantizada mediante varios parámetros de la función visual, incluyendo
la
agudeza visual mejor corregida (o claridad de visión) y pruebas de campo
visual.
Resultados intermedios
Tres pacientes, de 10, 12 y 38 años de edad, todos ellos con exactamente
la misma mutación en LRAT, recibieron siete días de tratamiento con
QLT091001. Todos los pacientes experimentaron mejoría clínicamente
relevante en uno o más parámetros de la función visual, incluyendo la
agudeza visual mejor corregida, el campo visual de Goldmann y/o
sensibilidad retiniana. Los pacientes también informaron mejoría
significativa en su forma de ver con relación a tareas de la vida
diaria. El
inicio de los cambios visuales fue rápido y se verificó una mejoría
progresiva
después de los 7 días de tratamiento, persistiendo algunos de los
efectos
hasta 4 meses después de completar el tratamiento. Las mejorías más
significativas se dieron en el sujeto más joven, pero los cambios
clínicamente relevantes también se apreciaron en el adulto tratado hasta
ahora. El tratamiento en estudio ha sido bien tolerado, observándose
efectos adversos de leves a moderados, incluyendo dolor de cabeza
transitorio y fotofobia (sensibilidad a la luz), así como un aumento
transitorio de los niveles de triglicéridos. Los primeros dos efectos se
resolvieron en unos cuantos días de tratamiento y los triglicéridos
elevados
volvieron a los niveles previos al estudio al cabo de una semana tras
completar el tratamiento.
El estudio sigue en marcha y actualmente se están reclutando sujetos
adicionales, incluyendo aquéllos que tienen LCA debida a mutaciones en
RPE65. El estudio continuará para reunir datos de seguimiento a largo
plazo sobre estos pacientes. Se espera que el ensayo actual quede
completado a finales de año. Está planeado un segundo estudio para
evaluar las dosis y el seguimiento a largo plazo de los mismos
pacientes.
Aún queda por establecer la seguridad y eficacia aceptables de QLT091001
mediante más pruebas clínicas y no clínicas. QLT091001 no puede ponerse
a disposición de los pacientes con LCA fuera de los ensayos clínicos
regulados, como el estudio actual, mientras no sea aprobado por las
autoridades reguladoras como la FDA o Health Canada. Para más
información sobre el estudio, visite:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01014052?term=qlt091001&rank=1.
El papel de la Foundation Fighting Blindness
"Los tres pacientes en este ensayo de tratamiento fueron descubiertos
por
nuestras nuevas técnicas genéticas, desarrolladas con la ayuda de FFBC
en el pasado reciente," declaró el Dr. Koenekoop. La FFBC
financió el trabajo permitiendo al Dr. Koenekoop y sus colaboradores los
Drs Allikmets,
den Hollander y Cremers desarrollar, testar y aplicar estas nuevas
técnicas,
por lo que el genotipado de pacientes ciegos se haga de forma rápida y
exacta. "Se comprueba que el descubrimiento de genes y mutaciones
mueve a los pacientes más rápidamente hacia su tratamiento. Ahora
algunos de dichos pacientes están recuperando vista debido a un
tratamiento génico específico," dijo el Dr. Koenekoop.
"Estamos excitados por los positivos resultados para estos pacientes y
estamos deseando seguir investigando para mejorar la visión," declaró
Sharon Colle, Presidente & CEO de la Foundation Fighting Blindness
Canadá
(FFB).
La Amaurosis Congénita de Leber (LCA)
La LCA es una enfermedad heredodegenerativa
de la retina caracterizada por anomalías como movimientos oculares y
sensibilidad a la luz, que se
manifiesta en una grave pérdida de visión desde el nacimiento. Los
exámenes oculares de los niños con LCA revelan retinas de apariencia
normal. Sin embargo, un bajo nivel de actividad retiniana, medida
mediante
electrorretinografía, indica una función visual muy pequeña.
Aproximadamente 1 niño de cada 81.000 hereda la enfermedad.
En la actualidad, se han identificado mutaciones en 15 genes que pueden
causar LCA. Sólo los pacientes con mutaciones en RPE65 y LRAT son
elegibles para este ensayo de fármaco. Los tratamientos para los demás
tipos genéticos están siendo testados en animales y puede que estén
disponibles en los próximos años. Las mutaciones en los genes para
RPE65 y LRAT dan como consecuencia una inadecuada producción de
11cisretinal
y ocurren en aproximadamente el 10% de los pacientes con LCA
y en una menor cantidad en retinosis pigmentaria ( RP), otra distrofia
heredodegenerativa de la retina.
Hace ya un par de semanas apareció esta noticia en la FFB, pero
por falta de tiempo no os pude traducir; ahora ya ha salido publicada en
Retina España, así que os la anexo y comento alguna cosilla.
Lo más llamativo de este ensayo para tratar la Amaurosis
Congénita de Leber es que la solución buscada es de lo más "clásica",
mediante el aporte de la sustancia cuya carencia provoca la dolencia,
tal como se trata la diabetes proporcionando la insulina que el páncreas
no sintetiza; eso sí, en esta ocasión la sustancia en cuestión se
identifica partiendo del estudio genético de la enfermedad,
concretamente en mutaciones de los genes RPE65 y LRAT.
O sea que a pesar de que a menudo hablamos de terapias génicas,
células madre, fármacos con distintas finalidades, factores
neurotróficos, biónica, etc., seguimos teniendo esa otra opción de
suministrar al organismo, al órgano, o a las células correspondientes
aquella sustancia necesaria para no desarrollar la patología, y que en
nuestros días, con los avances en genética, supone "simplemente"
identificar las proteínas que debieran generar los genes causantes de la
enfermedad de no estar mutados.
La idea es contundente: si aportamos esas proteínas la
enfermedad no aparece, y este aporte sería de hecho el tratamiento y el
medicamento. Pero no es tan sencillo, la proteína debe llegar a su
destino con la suficiente precisión y en la adecuada cantidad. De aquí
que el tratamiento oral ensayado para la LCA me haya llamado la
atención.
Se nombra asimismo la existencia de una relación con la RP.
En el caso del Stargardt, las mutaciones en el gen ABCA4 (ADN)
codifican la porción de ARN que a su vez instruye la generación de una
proteína defectuosa en la membrana de una zona concreta de los
fotorreceptores, el disco de los segmentos externos. La misión de esta
proteína es transportar al exterior una sustancia llamada
N-retinilideno-PE, de manera que su malfuncionamiento provoca su
acumulación, que por fagocitación acabará en las células del Epitelio
pigmentario (EPR) donde se transformará en A2E (un fluoróforo de
lipofucsina), que resulta tóxica (vaya mala suerte, podía haber
provocado visión de rayos X por ejemplo) provocando su muerte, y en
consecuencia la del propio fotorreceptor soportado por el EPR.
O sea que aunque en la retinografía vemos únicamente la
consecuencia (la acumulación de lipofucsina), la causa es la proteína
defectuosa... pero en principio se antoja bien difícil hacer llegar esta
proteína a su concreta localización en los fotorreceptores simplemente
tomando una pastilla, que deberá sobrevivir a la digestión, la absorción
en el intestino, su viaje sanguíneo, etc., etc., para acabar quién sabe
dónde, en qué estado y con qué consecuencias. Pero claro, el caso de la
LCA es bien distinto, y no me extenderé para no aburrir, además de que
no tengo noticia de que haya ningún afectado de esta enfermedad en la
lista.
Un saludo a todos,
Jose.
Las Palmas
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Esperanza para la Amaurosis
Mercedes Galán Noticias Investigación
Un estudio novedoso dirigido por el Dr. Robert Koenekoop en
el Hospital Infantil de Montreal del Centro de Salud de de la
McGill University se muestra prometedor para determinados
pacientes con amaurosis congénita de Leber (LCA), una
enfermedad heredodegenerativa de la retina que causa
una pérdida significativa de la visión desde el nacimiento.
El estudio, patrocinado por la empresa canadiense QLT Inc., está
diseñado
para tratar pacientes con LCA debida a mutaciones genéticas en la
proteína del epitelio pigmentario retiniano 65 (RPE65) o en
lecithina:retinol acyltransferasa (LRAT). Se trata del primer
medicamento
oral que se prueba para devolver la vista a un grupo genético específico
de
pacientes con LCA. Los niños y adultos implicados han sido genotipados
gracias a una técnica desarrollada con financiación de la Foundation
Fighting Blindness Canadá.
Los signos positivos se derivan de los primeros resultados en los
primeros
tres pacientes reclutados en un ensayo de Fase 1b, que comprueba
QLT091001, un compuesto retinoide sintético oral para tratar la LCA. El
compuesto es un sustituto de 11cisretinal, un componente bioquímico
clave de la función visual que falta en estos pacientes de LCA debido a
las
mutaciones.
"Estos resultados preliminares son muy excitantes, mejores de lo
esperado,
y hacen tener esperanza en que pueda desarrollarse un tratamiento para
esta devastadora enfermedad. Tenemos intención de continuar el ensayo y
llevar a cabo posteriores esfuerzos de investigación sobre la seguridad
y
eficiencia de este compuesto," declaró el Dr. Robert Koenekoop,
Investigador Principal y Director del Laboratorio de Genética Ocular
McGill
y Jefe de Oftalmología Pediátrica en el Hospital Infantil de Montreal,
quien compartió recientemente estos datos en la reunión anual de la
Association for Research in Vision and Ophthalmology (ARVO).
El ensayo de Fase 1b es un estudio monocéntrico, a corto plazo, prueba
de
concepto y abierto para evaluar la seguridad y los efectos sobre la
función
retiniana en 8 pacientes (con edades a partir de los 5 años)
diagnosticados
de LCA debida a deficiencia hereditaria de RPE65 o LRAT. Los pacientes
recibieron dosis orales diarias de QLT091001 durante 7 días en el
Hospital
Infantil de Montreal en el Centro de Salud de la McGill University y
fueron
monitorizados para asegurar la seguridad general. La eficiencia quedó
garantizada mediante varios parámetros de la función visual, incluyendo
la
agudeza visual mejor corregida (o claridad de visión) y pruebas de campo
visual.
Resultados intermedios
Tres pacientes, de 10, 12 y 38 años de edad, todos ellos con exactamente
la misma mutación en LRAT, recibieron siete días de tratamiento con
QLT091001. Todos los pacientes experimentaron mejoría clínicamente
relevante en uno o más parámetros de la función visual, incluyendo la
agudeza visual mejor corregida, el campo visual de Goldmann y/o
sensibilidad retiniana. Los pacientes también informaron mejoría
significativa en su forma de ver con relación a tareas de la vida
diaria. El
inicio de los cambios visuales fue rápido y se verificó una mejoría
progresiva
después de los 7 días de tratamiento, persistiendo algunos de los
efectos
hasta 4 meses después de completar el tratamiento. Las mejorías más
significativas se dieron en el sujeto más joven, pero los cambios
clínicamente relevantes también se apreciaron en el adulto tratado hasta
ahora. El tratamiento en estudio ha sido bien tolerado, observándose
efectos adversos de leves a moderados, incluyendo dolor de cabeza
transitorio y fotofobia (sensibilidad a la luz), así como un aumento
transitorio de los niveles de triglicéridos. Los primeros dos efectos se
resolvieron en unos cuantos días de tratamiento y los triglicéridos
elevados
volvieron a los niveles previos al estudio al cabo de una semana tras
completar el tratamiento.
El estudio sigue en marcha y actualmente se están reclutando sujetos
adicionales, incluyendo aquéllos que tienen LCA debida a mutaciones en
RPE65. El estudio continuará para reunir datos de seguimiento a largo
plazo sobre estos pacientes. Se espera que el ensayo actual quede
completado a finales de año. Está planeado un segundo estudio para
evaluar las dosis y el seguimiento a largo plazo de los mismos
pacientes.
Aún queda por establecer la seguridad y eficacia aceptables de QLT091001
mediante más pruebas clínicas y no clínicas. QLT091001 no puede ponerse
a disposición de los pacientes con LCA fuera de los ensayos clínicos
regulados, como el estudio actual, mientras no sea aprobado por las
autoridades reguladoras como la FDA o Health Canada. Para más
información sobre el estudio, visite:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01014052?term=qlt091001&rank=1.
El papel de la Foundation Fighting Blindness
"Los tres pacientes en este ensayo de tratamiento fueron descubiertos
por
nuestras nuevas técnicas genéticas, desarrolladas con la ayuda de FFBC
en el pasado reciente," declaró el Dr. Koenekoop. La FFBC
financió el trabajo permitiendo al Dr. Koenekoop y sus colaboradores los
Drs Allikmets,
den Hollander y Cremers desarrollar, testar y aplicar estas nuevas
técnicas,
por lo que el genotipado de pacientes ciegos se haga de forma rápida y
exacta. "Se comprueba que el descubrimiento de genes y mutaciones
mueve a los pacientes más rápidamente hacia su tratamiento. Ahora
algunos de dichos pacientes están recuperando vista debido a un
tratamiento génico específico," dijo el Dr. Koenekoop.
"Estamos excitados por los positivos resultados para estos pacientes y
estamos deseando seguir investigando para mejorar la visión," declaró
Sharon Colle, Presidente & CEO de la Foundation Fighting Blindness
Canadá
(FFB).
La Amaurosis Congénita de Leber (LCA)
La LCA es una enfermedad heredodegenerativa
de la retina caracterizada por anomalías como movimientos oculares y
sensibilidad a la luz, que se
manifiesta en una grave pérdida de visión desde el nacimiento. Los
exámenes oculares de los niños con LCA revelan retinas de apariencia
normal. Sin embargo, un bajo nivel de actividad retiniana, medida
mediante
electrorretinografía, indica una función visual muy pequeña.
Aproximadamente 1 niño de cada 81.000 hereda la enfermedad.
En la actualidad, se han identificado mutaciones en 15 genes que pueden
causar LCA. Sólo los pacientes con mutaciones en RPE65 y LRAT son
elegibles para este ensayo de fármaco. Los tratamientos para los demás
tipos genéticos están siendo testados en animales y puede que estén
disponibles en los próximos años. Las mutaciones en los genes para
RPE65 y LRAT dan como consecuencia una inadecuada producción de
11cisretinal
y ocurren en aproximadamente el 10% de los pacientes con LCA
y en una menor cantidad en retinosis pigmentaria ( RP), otra distrofia
heredodegenerativa de la retina.
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