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jueves, 22 de abril de 2010

Fundación GEISER Enfermedades raras


 http://fundaciongeiser.org/ 
Dra. Virginia Llera, presidente del Congreso y de la Fundación GEISER.

¿Podrías definirnos qué es una "enfermedad rara"?

Las enfermedades raras se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000)y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas. Puesto que el mercado es tan limitado para cada enfermedad, la industria farmacéutica se resiste a invertir en investigación y a elaborar tratamientos para las enfermedades raras. Por lo tanto, resulta necesaria una regulación económica en este campo.

Las características comunes:

Graves o muy graves, crónicas, degenerativas y, habitualmente, posiblemente mortales.

• La mayoría afectan a niños, aunque también a adultos.

• Discapacitantes: la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras se ve gravemente comprometida debida a la pérdida o falta de autonomía.

• Muy dolorosas: el sufrimiento de los pacientes con enfermedades raras y sus familias se ve agravado por la desesperación psicológica y la falta de esperanza de tratamiento.

• Enfermedades incurables, la mayoría sin tratamiento eficaz. En algunos casos, pueden tratarse los síntomas para mejorar la calidad y esperanza de vida.

Es importante diferenciarlas de la enfermedades olvidadas.

1 comentario:

  1. Hola mi nombre es Juanjo Alvarez y le escribo para comunicarle que acabo de publicar un libro en lulu.com titulado del catarro al cancer,una guìa completa para recobrar la salud sea cual sea el estado del paciente.
    Estoy empezando a darle publicidad en prensa y radio para que todas las personas que estèn afectadas de una enfermedad incurable vean por fin su salud reestablecida.
    Le agradezco de antemano si decide enviar esta informacin a todas aquellas personas que sepa usted que lo necesitan.
    Aprovecho para enviarle un cordial saludo
    ATTE. juanjo alvarez

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